Informazioni sulla salute, gratis per tutti con Wikipedia
 
James Heilman, direttore di Wikimedia Canada, dal Bulletin of the World Health Organization.
Pubblicato su Va' Pensiero n° 609
 
In dieci anni, Wikipedia è diventato uno dei più popolari siti con contenuti di medicina.
James Heilman, direttore di Wikimedia Canada, spiega come quello che era un raccoglitore di informazioni prodotte molto spontaneamente sta assumendo un modello di pubblicazione più rigoroso.



Heilman Come si sono evoluti gli articoli su medicina e salute dalla fondazione di Wikipedia ad oggi?

Wikipedia è nata nel 2001 per iniziativa di un gruppo di volontari interessati a condividere le conoscenze e sin dall’inizio ha proposto contenuti sulla salute. La parte medica è stata organizzata in maniera più formale nel 2004, quando il medico internista Jacob Wolff – che vive in Gran Bretagna – ha avviato WikiProject Medicine, al quale ho aderito nel 2007. Wikipedia sta cercando di sintetizzare tutto il sapere umano, incluso quello medico. La gran parte degli argomenti è già considerata e, in presenza di lacune, gli utenti possono creare i contenuti qualora forniscano riferimenti adeguati. Il contenuto medico di Wikipedia è orientato dai suoi redattori e dai loro interessi.

Come hai iniziato a essere così coinvolto nella redazione di contenuti medici?

Lavoriamo molto per garantire che il contenuto di Wikipedia sia accurato e aggiornato. Grazie alla piattaforma aperta di redazione, possiamo dedicarci molto o poco tempo a seconda delle possibilità e incoraggiamo altri volontari a partecipare. Personalmente, ho iniziato a collaborare quando trovai contenuti di cattiva qualità e realizzai che avrei potuto migliorarli. Successivamente, quando ho capito l’importanza di Wikipedia come fonte di informazione al pubblico sulla salute, mi sono fatto coinvolgere ancora di più.

Cosa avete costruito in questi anni in termini di contenuti riguardanti la salute?

Il contenuto di Wikipedia che concerne i temi di medicina e salute è fatto da circa 25.000 articoli in inglese, consultati 200 milioni di volte in un mese. Gli articoli sono lunghi da poche centinaia di caratteri a oltre 10 mila parole. A livello internazionale, si tratta della risorsa enciclopedica medica più usata in termini di pagine viste e di visitatori unici ed è utilizzata sia da professionisti sanitari sia da utenti laici. È il sito più usato dagli studenti di medicina a parte Google ed è consultato dalla gran parte dei medici che lavorano nei Paesi in via di sviluppo.

Ricca mole di contenuti ma – siete i primi ad ammetterlo – la qualità è alterna. Cosa state facendo per risolvere il problema?

Stiamo lavorando su più fronti per migliorare la qualità dei contenuti. Tra questi, abbiamo selezionato 80 articoli in inglese, ciascuno dedicato a un argomento centrale della medicina e della salute, e stiamo lavorando per portarlo a un livello qualitativo professionale. Al lavoro segue una peer review semi-formale svolta da volontari (al momento abbiamo completato la revisione di 20 articoli) e alla fine i contenuti sono tradotti nel maggior numero di lingue possibile grazie alla collaborazione di Translators Without Borders. Abbiamo avviato la traduzione in 30 lingue e speriamo di riuscire infine ad avere la traduzione di queste schede in tutte le 285 lingue di Wikipedia. Alcuni di questi 80 articoli sono anche andati in revisione formale via Open Medicine, la rivista open access nostra partner. Ciò significa che alcuni di questi contenuti saranno indicizzati in PubMed e ci sarà la possibilità di un riconoscimento formale del contributo degli autori. Messi insieme nella forma di un manuale, questi articoli produrrebbero un volume di circa 2.000 pagine. Considerato che Wikipedia contiene anche molto materiale prodotto dalla Cochrane Collaboration, stiamo sviluppando un sistema per aggiornarlo. Molti redattori stanno anche lavorando per persuadere altri professionisti sanitari a unirsi al nostro sforzo.

Come avete selezionato questi 80 core-topics?

Abbiamo classificato i nostri articoli per qualità e quattro livelli di importanza: bassa, media, alta e top. Prevediamo criteri diversi per ciascuna categoria. Per essere al vertice dell’importanza, il contenuto deve essere di rilievo globale, considerare una patologia che causa un’elevata morbilità e/o mortalità. Stiamo lavorando attualmente per migliorare la qualità di questi 80 articoli di massima importanza, per dar loro lo status di “good article”. Significa che devono passare per un percorso di semi-formale peer review superando determinati criteri di qualità che comprendono accuratezza, obiettivo e riferimenti esterni.

Quali sono le differenze tra Wikipedia e le altre enciclopedie? Qual è il valore aggiunto, a parte la gratuità e la disponibilità online?

Uno dei vantaggi di Wikipedia è la facilità di accesso e aggiornamento delle pagine. I contenuti delle enciclopedie stampate sono spesso superati da anni e i curatori possono impiegare anni per correggerle. Alcune enciclopedie online hanno molta pubblicità e c’è una ragionevole preoccupazione sulla possibilità che i contenuti siano condizionati da interessi commerciali. Altre risorse su web addebitano i costi di accesso. Infine, nessuna risorsa è disponibile in così tante lingue come Wikipedia.

Avete mai preso in considerazione la possibilità di prevedere pubblicità?

Molti sostengono si possa mantenere l’indipendenza anche accogliendo pubblicità ma noi abbiamo dei dubbi e non vogliamo correre il rischio di perdere autonomia. Molta gente riconosce giustamente gli effetti della pubblicità ed è questa una ragione per la quale siamo così letti.

Hai citato l’importanza di buoni riferimenti bibliografici: quale policy avete?

Prima del 2007, i riferimenti erano raccomandati ma non strettamente richiesti. Da allora, c’è stata una spinta ad aumentare la bibliografia. Chi di noi ha a che fare con argomenti di medicina preferisce fonti di tipo secondario rispetto a quelle primarie (articoli di ricerca) perché le rassegne, dal momento che sintetizzano la letteratura primaria, forniscono un quadro più comprensibile di un argomento. Sono, per questo, più in linea con il nostro sforzo di fornire un quadro delle conoscenze più attuali su un certo argomento. Dal momento che si tratta di un’enciclopedia scritta da diversi collaboratori, per lo più anonimi, Wikipedia è ora densamente bibliografata. I contenuti che vanno aggiungendosi si basano interamente sulle fonti piuttosto che sull’esperienza degli autori. Questo è davvero un impegno evidence-based.

Come gestite la correttezza dei collaboratori anonimi?

Ci sono argomenti a favore e contro l’anonimità dei redattori di Wikipedia. Qualcuno arriva a pensare che nessuno dovrebbe usare la propria identità perché l’idea è quella di costruire un’enciclopedia basata unicamente sulle fonti. Persino quando un collaboratore utilizza il proprio nome reale, noi – come organizzazione – non abbiamo modo di verificare che il collaboratore è realmente chi dice di essere. Qualche anno fa, un redattore sosteneva di essere un docente di studi religiosi ma venne fuori si trattava di un falso. Abbiamo quasi 18 milioni di redattori registrati e molti anonimi. Non abbiamo le risorse per verificare l’identità di ognuno e preferiamo concentrare i nostri sforzi sulla redazione delle voci di Wikipedia. Il testo, di conseguenza, deve essere supportato da riferimenti credibili. Come community, teniamo tracciai dei cambiamenti e guardiamo ai conflitti di interesse. Abbiamo un gruppo di affidabili volontari che hanno la capacità di bloccare chi causa problemi. Così come disponiamo di meccanismi per determinare da quale istituzioni alcuni autori stanno scrivendo e di analizzare i loro interventi. Qualche anno fa abbiamo scoperto parecchie industrie farmaceutiche mentre cancellavano commenti che potevano indurre preoccupazione sui loro prodotti.

Avete scoperto altri tentativi di manipolare i contenuti di Wikipedia?

Sì: un dipendente della Savient Pharmaceuticals aveva provato a creare un articolo dal titolo “refractory chronic gout”. L’azienda produce il pegloticase, un medicinale intravenoso per la terapia di questo disturbo. La community dei redattori ha ritenuto che l’argomento non meritava di essere trattato separatamente dalla scheda dedicata a “gout” e così il contributo è stato cancellato, indirizzando i lettori verso l’articolo generale. Tutti i collaboratori di Wikipedia devono supportare le integrazioni all’enciclopedia con fonti credibili. Come dimostra questo esempio, se i riferimenti secondari (secondary sources)a sostegno di contenuti su disturbi o patologie non sono affidabili, i contenuti vengono cancellati.

Tutto il contenuto supportato da forti evidenze merita di essere incluso in Wikipedia?

Anche su questo abbiamo una policy e delle linee guida. Quello che decidiamo di includere è alla fine deciso da un consenso al termine di una discussione che si sviluppa sulla “talk page” dell’articolo. Le persone che vogliono contribuire con un atteggiamento positivo sono molto più numerose di quelle che desiderano farlo per secondi fini. Permettiamo a tutti di intervenire e diamo per scontato che tutti abbiamo buone intenzioni fino a prova contraria e, in quel momento, prendiamo delle misure per bloccare l’IP del collaboratore scorretto o per riservare gli interventi ai redattori già noti a Wikipedia. Qualcuno sostiene che “Wikipedia non lavora in teoria ma solo in pratica” ed è vero. Si basa sull’assunto che la gran parte delle persone ha buone intenzioni.

Non tutti leggono l’inglese: e allora?

Come ho già detto, stiamo lavorando a uno sforzo collaborativo con Translators Without Borders per tradurre 80 contenuti principali in più lingue possibile. Dal momento che questi contenuti sono su Wikipedia, sono liberamente accessibili a chi ha l’accesso a internet via computer o via telefono. All’interno di questo progetto stiamo concentrandoci sul contenuto che ha particolare importanza per le persone del terzo mondo e sul tradurre questi articoli nelle lingue utilizzate in queste zone. Abbiamo stretto accordi con molte aziende di comunicazione e telefonia che hanno acconsentito a rendere consultabile Wikipedia senza addebiti dai loro clienti in Africa, Medio Oriente, Sud est asiatico e Europa orientale. Una volta che queste iniziative saranno a regime, ne trarranno benefici 200 milioni di persone. Stiamo iniziando anche a realizzare articoli parlati in inglese e in altre lingue. L’inglese è attualmente la lingua più presente in Wikipedia con oltre 4 milioni di articoli, seguita dal tedesco, francese e olandese, ciascuna con più di un milione di contributi.

In quali paesi in via di sviluppo avete collaboratori e chi sono?

Abbiamo redattori in ogni parte del mondo. Chiunque abbia accesso a internet è potenzialmente coinvolto. La Wikipedia Foundation sta lavorando con università egiziane per migliorar ei nostri contenuti in arabo. Abbiamo recentemente aperto un ufficio in India e cresce il numero di redattori che viene da quel paese. Molte nazioni o regioni hanno dei “National chapters” che promuovono localmente il movimento di Wikipedia.

Raccontaci qualcosa della Wikipedia Foundation…

Il Wikimedia Project è sostenuto integralmente da donazioni del pubblico. I fondi sono raccolti attraverso un evento annuale di fundraising che si svolge in novembre. L’organizzazione vive di un budget esiguo: nel 2011 era di circa 20 milioni di dollari proveniente da più di un milione di benefattori. I soldi servono soprattutto per pagare l’ampiezza di banda, mantenere i server e migliorare il software. Anche lo sviluppo e il mantenimento dei contenuti è donato interamente dai collaboratori.

Credits

Online encyclopedia provides free health info for all. Interview with James Heilman. Bull Wolrs Health organ 2013; 91:8-9 (accessed 11 March 2014). Translated, with the permission of the publisher, from the Bulletin of the World Health Organization, Geneva, World Health Organization.


Quindi Wikipedia è una conferma che la saggezza della folla funziona?

Per quanto riguarda la “wisdom of the crowds”, la saggezza della folla, sarebbe riduttivo pensare che Wikipedia sia solo fatta da persone che arrivano e aggiungono le loro opinioni. E certamente noi non siamo un gruppo di dilettanti a cui non piace il mondo accademico o desidera sostituirsi ad esso, anche se certe volte la maggior parte dei media ci dipinge in questo modo.
Le nostre linee guida richiedono di utilizzare e riportare solo le migliori fonti disponibili. Ma che cosa succede quando, purtroppo, le migliori fonti disponibili non sono di così buona qualità? E quando c’è qualcuno che nasconde parte dei dati dei trial clinici dalle analisi indipendenti e pertanto anche le migliori fonti disponibili ci fanno vedere solo la metà del quadro complessivo?
È un problema che a Wikipedia non siamo in grado di risolvere. È necessario che i comitati etici indipendenti facciano il proprio lavoro. Se i ricercatori conducono uno studio clinico e non pubblicano i risultati, si tratta di una cattiva condotta etica. La conseguenza potrebbe essere che ricercatori e istituzioni siano esclusi da ulteriori studi fino a quando i precedenti risultati non sono stati interamente pubblicati. È necessario che i governi facciano il loro dovere. Non dovrebbero approvare nuovi farmaci fino a quando non sono visibili tutti i dati. Abbiamo quindi bisogno di riviste che pubblichino solamente gli studi clinici che sono stati registrati in un archivio prima di essere iniziati e abbiamo bisogno che queste stesse riviste garantiscano che, a partire dall’inizio della sperimentazione fino alla sua pubblicazione, non siano andati persi oppure non siano cambiati degli endponti primari. Con la campagna Alltrials si sta cercando di fare qualcosa di concreto in questo senso e molti di noi a Wikipedia appoggiamo questa iniziativa. Come recita un detto in inglese “garbage in equals garbage out" (1).

Non sarebbe logico che la Cochrane Library fosse ad accesso gratuito?

Certo, sarebbe preferibile che la Cochrane Collaboration pubblicasse i propri contenuti con una licenza CC-BY-SA (2). Non mi è ancora chiaro perché questo non sia possibile e perché non sia un maggiore sforzo per muoversi in questa direzione. Considero comunque che la nostra collaborazione con la Cochrane Collaboration rappresenti un passo in avanti per rendere i loro contenuti più accessibili. E apprezzo che la Cochrane Collaboration si sia unita alla nostra mission, per "immaginare un mondo in cui ciascuno possa avere libero accesso a tutto il patrimonio della conoscenza umana. "

Note redazionali
  1. “Spazzatura dentro, spazzatura fuori”, cioè che non si possono avere risposte corrette se non si immettono dati corretti.
  2. La licenza CC-BY-SA permette di distribuire, modificare, creare opere derivate dall'originale, anche a scopi commerciali, a condizione che venga riconosciuta la paternità dell'opera all'autore e che alla nuova opera vengano attribuite le stesse licenze dell'originale (fonte: Wikipedia).

26 marzo 2014

 
 
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