Associazioni di malati
 
I siti web delle associazioni italiane
 

ABC – Associazione Bambini Cri-du-chat


L'Associazione Bambini Cri-du-chat nasce nel 1995 per sostenere le famiglie con bambini affetti da tale sindrome (associata alla perdita di una parte del braccio corto del cromosoma 5). Essa ha un'incidenza pari a 1 bambino colpito ogni 50.000 nati circa e il suo elemento più caratteristico è rappresentato da un pianto acuto e flebile, simile a un miagolio – da cui il nome "cri-du-chat". L'Associazione Bambini Cri-du-chat mantiene i collegamenti con oltre 20 famiglie italiane in cui uno dei membri è stato colpito dalla malattia. Il sito dell'associazione è semplice e di facile navigazione. L'associazione presenta le sue attività e la sua mission, oltre a informazioni sulla malattia tra cui alcune sintesi di saggi scientifici e una breve bibliografia di riferimento.

 

ABC – Associazione Bambino Cardiopatico

"La vita non è uno sport da spettatori". Con questo motto, posto in evidenza nella homepage, l'Associazione Bambino Cardiopatico accoglie i visitatori. Questa Onlus, fondata da genitori di bambini affetti da cardiopatie, ha come punto di riferimento il Centro malattie cardiovascolari dell'Azienda Ospedaliera di Parma. La sua principale finalità è quella di ricercare, favorire e stimolare un rapporto ottimale tra le famiglie e gli operatori della struttura socio-sanitaria. Il sito dell'associazione, ben organizzato e graficamente curato, raccoglie numerose informazioni cliniche sulle cardiopatie, un glossario, un'appendice sulla profilassi nell'endocardite batterica, studi e ricerche effettuati in Italia e all'estero, e vari interventi di medici specialisti. Altre pagine trattano della vita quotidiana dei bambini cardiopatici: l'alimentazione, lo sport, ecc. I bambini che visitano il sito di ABC possono, inoltre, accedere a giochi interattivi e ad una piccola raccolta di favole. Tra i servizi online di particolare utilità quello di consulenza cardiologica ("Cardiologi online"), che permette di rivolgere quesiti ai medici della Cardiologia pediatrica dell'Azienda Ospedaliera di Parma.

 

ABE – Associazione del Bambino Emopatico


L'Associazione del Bambino Emopatico, con sede a Caltanissetta, nasce nel 1977 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da emoglobinopatie. Scopo dell'associazione è quello di promuovere iniziative a favore del bambino emopatico (con particolare riferimento a patologie quali talassemia, drepanocitosi o anemia falciforme), in termini di prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e riabilitazione. Il sito dell'associazione è volto soprattutto a fornire informazioni sull'attività associativa, mentre le informazioni cliniche sulle emoglobinopatie sono assai sintetiche. Alcune pagine sono dedicate anche alla prevenzione e all'informazione legislativa (indennizzo dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni e somministrazioni di emoderivati).

 

AcLTI – Associazione contro le Leucemie e Tumori nell'Infanzia Onlus

L'Associazione contro le Leucemie e Tumori nell'Infanzia Onlus (AcLTI) è stata fondata nel 1995 grazie all'iniziativa di un gruppo di genitori che hanno vissuto con i propri figli l'esperienza della lotta contro la leucemia e i tumori; ha sede presso il Dipartimento di pediatria del 2° Policlinico di Napoli (settore di oncologia pediatrica). Il sito dell'AcLTI offre informazioni sull'attività dell'associazione, i suoi obiettivi e le principali iniziative promosse. Offre notizie sintetiche sulle leucemie, i tumori dell'infanzia, i possibili trattamenti, ma soprattutto sull'attività associativa, le iniziative in corso, le donazioni ottenute.

 

ACMT Rete per la Charcot-Marie-Tooth Onlus


ACMT Rete per la Charcot-Marie-Tooth Onlus è un'associazione con sede a Reggio Emilia che si occupa della neuropatia di Charcot Marie Tooth (CMT), una malattia nervosa ereditaria che compromette le capacità motorie e sensitive. Il sito dell'ACMT coniuga al suo interno l'offerta di informazioni sulla patologia con una buona offerta di servizi online. Il sito ospita informazioni aggiornate sulla ricerca scientifica e informazioni cliniche riguardanti la patologia, le forme spinali, l'ereditarietà, i sintomi, la diagnosi, il trattamento e i farmaci dannosi. Sono presenti anche pagine di approfondimento dedicate alla malattia di Strumpell-Lorrain. Il visitatore può accedere anche a un servizio di consulenza online e telefonica, offerto dal Servizio di Genetica Medica degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano, tramite il quale può richiedere consigli o porre domande a professionisti di diverse specialità. Dal sito si può accedere anche a un forum di discussione e leggere le testimonianze di persone affette dalla malattia. La sezione dedicata ai link raccoglie collegamenti a siti sulla CMT e sull'handicap, ai siti dei laboratori di biologia molecolare e ai centri diagnostici per la CMT. RuotHabile è un ulteriore servizio di consulenza, dedicato alla mobilità: il visitatore può inviare domande riguardanti questo argomento e la legislazione che lo riguarda.

 

ACTI – Associazione Cardiotrapiantati Italiani Onlus


L'Associazione Cardiotrapiantati Italiani, sezione "Stefano Frighi" di Portomaggiore (FE), intende rappresentare e tutelare gli interessi morali e materiali dei cardiotrapiantati, dei cardiopatici e di coloro le cui condizioni sanitarie sono tali da rendere necessario il ricorso al trapianto di cuore. Il sito è assai essenziale e presenta l'associazione e le sue attività. Include anche una mappa delle altre sezioni italiane dell'associazione. Le pagine dedicate alle manifestazioni e ai convegni sono aggiornate al 2003. Nella sezione Strutture l'associazione fornisce alcuni indirizzi di centri specializzati in cardiologia, cardiochirurgia, chirurgia toracica e trapianto di polmoni.

 

ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici


La psoriasi è una malattia cronica della pelle che interessa circa il 2% della popolazione nei paesi occidentali. Il nome della malattia deriva da psora che in lingua greca significa "squama". Essa si manifesta, infatti, con chiazze eritematose ricoperte da squame color argento. Nel 1989, con l'intento di aiutare concretamente le persone affette da psoriasi, si è costituita in Italia l'Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO). Il sito dell'associazione è ricco di informazioni, sia di tipo clinico che associativo. Vi sono infatti sezioni Web dedicate alle domande più frequenti sulla psoriasi, ai consigli pratici per la convivenza con la malattia, a risposte degli esperti dell'associazione. Il sito offre anche diversi servizi interattivi come forum e chat, un filmato di presentazione dell'associazione in cui viene raccontata la sua storia e quella di alcuni soci, un servizio di consulenza e la consultazione online del periodico ADIPSO News (entrambi accessibili solo ai soci).

 

AFaDOC – Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita Onlus


L'Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e Sindrome di Turner (AFaDOC) è un'associazione che si occupa delle patologie e delle problematiche legate alla bassa statura e a una diminuita secrezione dell'ormone della crescita (nanismo ipofisario, panipopituitarismo) o in cui esista una sua indicazione terapeutica (ad esempio, la sindrome di Turner). L'associazione, composta prevalentemente da genitori di bambini in terapia con l'ormone della crescita, ha istituito un ambulatorio di consulenza psicologica, per i bambini in terapia e le loro famiglie, tenuto da medici del servizio di neuropsichiatria infantile di Padova. Il sito dell'AFaDOC, la cui veste grafica è stata recentemente rinnovata, è semplice, ben organizzato, facile da navigare. Contiene informazioni cliniche riguardanti la Sindrome di Turner, la pubertà precoce, il ritardo di crescita intrauterino, oltre a notizie più generali sul trattamento del deficit dell'ormone della crescita in età adulta. Esso fornisce inoltre informazioni sui centri prescrittori di ormone della crescita in Italia, sulle leggi in vigore sulla sua somministrazione, sulle principali attività dell'associazione, gli appuntamenti e i convegni. Anche la newsletter associativa è accessibile online.

 

AGD Grosseto – Associazione per l'aiuto ai Giovani Diabetici


L'Associazione per l'aiuto ai Giovani Diabetici (AGD) di Grosseto nasce nel 1979 per volontà di un gruppo di genitori di bambini diabetici. Negli anni si è trasformata da associazione di auto-aiuto in associazione di volontariato, mettendo gratuitamente a disposizione di tutti gli interessati, a livello regionale e nazionale, la propria esperienza e i propri strumenti didattici. L'AGD è membro della Federazione Nazionale Diabete Giovanile. Nel sito sono raccolte molte informazioni cliniche riguardanti il diabete, ma anche consigli utili su come convivere con questa malattia a casa, a scuola, in vacanza. Il visitatore può accedere alle informazioni sulle norme pratiche per l'adattamento delle dosi di insulina, sul comportamento da tenere in caso di emergenze, sulle norme per l'igiene e la cura dei piedi, sulle vacanze e i viaggi all'estero, e può consultare schede informative per il personale scolastico. Sono inoltre accessibili opuscoli sull'ipoglicemia, una guida all'iniezione di insulina, tabelle sul fabbisogno alimentare e sulla composizione dei cibi, leggi e decreti nazionali e regionali in materia. Il sito dispone anche di ausili alla navigazione e all'acquisizione delle informazioni: glossario, mappa del sito, motore di ricerca interno. Esiste anche una sezione dedicata ai più piccoli, con una narrazione a fumetti sul diabete e le possibili terapie.

 

AGD Italia – Coordinamento tra le Associazioni Italiane Giovani Diabetici


AGD Italia, Coordinamento tra le Associazioni Italiane Giovani Diabetici, è nato dalla volontà di alcune associazioni italiane di genitori di bambini e giovani diabetici insulinodipendenti allo scopo di coordinare a livello nazionale le attività delle varie associazioni locali dei giovani diabetici e di rappresentare le associazioni presso le istituzioni pubbliche. Il sito dell'AGD Italia è molto semplice e offre informazioni essenziali sulla patologia e i suoi sintomi. Nella sezione Informazioni sono raccolte informazioni sintetiche sugli zuccheri e la dieta dei diabetici, il livello glicemico, il diabete insulino-dipendente e il ruolo dei presidi diagnosticoterapeutici. Sul sito è inoltre disponibile un elenco dei centri di cura italiani, una sezione dedicata alle news e uno spazio dedicato ai messaggi.

 

AGeMo 18 – Associazione Genitori Monosomie 18 Onlus


L'Associazione Genitori Monosomie 18 (AGeMo 18), con sede a Nuvolera (BS), intende dare un aiuto alle famiglie di bambini affetti da delezioni del cromosoma 18 attraverso lo scambio di informazioni e testimonianze. Il sito è essenziale e offre informazioni sintetiche sull'associazione e le sue attività, i progetti e le delezioni. La pagina dedicata ai link e al download dei documenti è in costruzione. È illustrato in breve un progetto di ricerca scientifica sostenuto dall'associazione. Chiara è l'informazione sulle delezioni 18p (braccio corto) o 18q (braccio lungo).

 

AGEOP – Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica

L'Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica (AGEOP), con sede presso il reparto di oncoematologia dell'Azienda Ospedaliera S. Orsola-Malpighi di Bologna, nasce nel 1982 per volontà di un gruppo di genitori intenzionati a migliorare la qualità della degenza e dell'assistenza ai piccoli pazienti affetti da leucemie, linfomi e tumori solidi, e alle loro famiglie. Il sito dell'AGEOP è molto particolare dal punto di vista grafico poiché utilizza unicamente disegni e immagini creati dai piccoli pazienti. L'associazione presenta se stessa e le sue attività e promuove i suoi progetti con l'intento di raccogliere fondi e sostegno. Il notiziario associativo è accessibile in formato pdf.

 

AGOR Associazione genitori Onlus – Centro di Educazione alla Riabilitazione


L'Associazione genitori AGOR nasce nel 1982 per iniziativa di un gruppo di genitori e di operatori della riabilitazione con l'intento di introdurre nuovi programmi di riabilitazione per i bambini cerebrolesi e affetti da handicap neurologico. L'associazione, con sede a Quinzano (VR), ha quindi ottenuto personalità giuridica nel 1986, diventando a tutti gli effetti ente morale. Essa si offre come supporto ai familiari, cui viene insegnato ad applicare i programmi riabilitativi, basati sulla teoria della riorganizzazione neurologica, nell'ambiente di vita del bambino. Il sito è sostanzialmente articolato in due aree: una prima area (menù verticale) con informazioni sull'associazione, sulle metodologie e i programmi di intervento, oltre ad alcune sezioni di "servizio" (bacheca per lo scambio di notizie e segnalazioni, informazioni sulle soluzioni di alloggio per chi viene da lontano, una sezione con le foto dei bambini); una seconda area di scambio di informazioni a rilevanza clinica. Questa seconda area è organizzata come uno Sportello Risorse e Informazioni e ha l'obiettivo di offrire a chiunque la possibilità di accedere alle informazioni che altri genitori hanno ritenuto rilevanti: terapie (tra cui le metodiche a schema incrociato, l'integrazione sensoriale, l'integrazione auditiva, il metodo Feuerstein, l'ippoterapia, ecc.), specifiche anomalie (disordini neurologici, sindromi), alimentazione, letture (ad esempio, il glossario di termini medici, le fiabe, le leggi, il collegamento alla rivista The suffering child, ecc.), organizzazioni (ospedali, associazioni, istituzioni, centri di riabilitazione alternativa all'estero), ecc.

 

AGPD – Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down


L'Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down (AGPD) è nata a Milano nel 1982 grazie all'iniziativa di alcuni genitori di bambini con sindrome di Down. Il sito dell'AGPD, oltre a offrire informazioni sulla sindrome, le cause e le sue principali caratteristiche, ospita un forum di discussione e una mailing list, servizi utili per incontrarsi e confrontare le proprie esperienze. È presente nel sito anche una banca dati contenente informazioni su associazioni ed enti italiani suddivisi per regione. Non mancano le notizie riguardanti gli aspetti legislativi e l'indicazione di una bibliografia di approfondimento. La sezione dedicata agli approfondimenti è curata dall'équipe medica dell'associazione e raccoglie informazioni e documenti su diversi temi: la comunicazione della diagnosi, lo sviluppo globale delle persone down, gli aspetti medici, le terapie riabilitative, la scuola, il lavoro e il tempo libero. L'associazione offre anche un servizio di consulenza telefonica.

 

AIC – Associazione Italiana Celiachia Onlus


La celiachia è una condizione di intolleranza permanente al glutine, una sostanza di natura proteica contenuta nel grano e in altri cereali. Nelle persone che ne sono affette (in Italia stimate in misura di 1 ogni 150), l'assunzione di tali alimenti provoca un danneggiamento dell'intestino. L'Associazione Italiana Celiachia (AIC) è nata nel 1979 con la finalità di promuovere l'assistenza ai celiaci, di stimolare la ricerca scientifica e di diffondere informazioni sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche. Il sito dell'associazione è molto ricco di informazioni, sia cliniche sia relative alla gestione quotidiana della malattia, anche se la struttura del sito e soprattutto l'homepage non risultano particolarmente efficaci. Vi sono sezioni riguardanti la patologia, l'alimentazione consigliata, i farmaci non nocivi e i riferimenti legislativi. Le informazioni cliniche riguardano la diagnosi della celiachia e le caratteristiche della patologia. Nella sezione dedicata all'alimentazione sono presenti gli elenchi dei cibi e dei farmaci senza glutine, dei ristoranti e delle gelaterie "informate", dei prodotti vietati, oltre ad alcuni consigli dietetici. Registrandosi è possibile scaricare il prontuario AIC sugli alimenti e tramite un servizio di SMS si può richiedere e ricevere direttamente sul proprio cellulare un messaggio che informa se un alimento è presente o meno in tale prontuario. Il sito ospita anche una sezione completamente dedicata ai bambini, ai loro racconti e disegni. Il visitatore può inoltre consultare ricette di piatti senza glutine e iscriversi al forum di discussione, ospitato su Yahoo! Gruppi. Il notiziario dell'associazione è consultabile online. La sezione dedicata ai link è molto articolata, e comprende anche collegamenti a siti di ricette, filastrocche e giochi per bambini.

 

AICC - Associazione Italiana per le Cardiopatie Congenite

Dopo tre anni di gestione del sito e del Forum Cardiocon, nell'ottobre del 2004 si è costituita l'Associazione Italiana per le Cardiopatie Congenite, con l'intento di aiutare i bambini, i giovani adulti e le loro famiglie ad affrontare le cardiopatie congenite fornendo informazioni attendibili su queste patologie. In questo caso, pertanto, l'attivazione di un sito web di informazione ha preceduto e stimolato la nascita di un'associazione di malati. Il sito è stato creato e viene mantenuto dal papà di un bambino operato per una cardiopatia congenita. Anche se molto essenziale dal punto di vista grafico e della struttura, il sito Cardiocon è una vera e propria miniera di informazioni medico-scientifiche sulle cardiopatie congenite. Contiene vari testi che approfondiscono numerosi aspetti sia terminologici ed epidemiologici, sia relativi alla clinica e alla terapia, ma anche traduzioni di saggi scientifici e le linee-guida della Società Italiana di Cardiologia Pediatrica. Una sezione è inoltre dedicata alle persone con cardiopatie congenite che, operate con successo, hanno raggiunto la vita adulta, sperimentando alcuni problemi comuni inerenti la "validità" fisica, lavorativa e sportiva.

 

AID – Associazione Italiana Dislessia Onlus


L'Associazione Italiana per la ricerca e l'intervento sui disturbi di apprendimento o Associazione Italiana Dislessia (AID), costituita nel 1997 e con sede a Bologna, si propone di sensibilizzare il mondo professionale e la pubblica opinione sul problema della dislessia evolutiva e offrire agli utenti un punto di riferimento per ottenere informazioni, consulenza e assistenza. Essa è formata da genitori, operatori sanitari, insegnanti e dislessici adulti che insieme cercano di aiutare i bambini dislessici. Conta attualmente circa 1900 associati. L'AID ha realizzato un sito articolato, ricco di informazioni e curato esteticamente. Ampie sezioni informative si accompagnano a sezioni di news aggiornate con puntualità. Accanto alle informazioni sulla dislessia, la sua diagnosi, la terapia, vi sono sezioni molto ricche sulla bibliografia e sul sostegno scolastico (interessante, al proposito, la sezione Esempi di buona pratica). Il bollettino dell'associazione è consultabile in formato pdf. Anche alcuni video relativi ad interventi al seminario su "Apprendimento e dislessia", tenutosi nel 2002, sono accessibili online. L'AID mette a disposizione anche un servizio di informazione e consulenza sia a mezzo telefono, sia tramite e-mail. Nel sito sono attivi due forum, uno "moderato", l'altro libero.

 

AIFA – Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus


L'Associazione Italiana Famiglie ADHD (AIFA) è stata costituita nel 2002 da genitori con bambini affetti da sindrome da deficit di attenzione ed iperattività (in inglese Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD). Divulgare la conoscenza della patologia, coordinare e favorire i contatti tra famiglie con problemi di ADHD, difendere i diritti dei bambini affetti da ADHD e delle loro famiglie sono alcune delle finalità perseguite dall'associazione. Il sito dell'AIFA è particolarmente ricco e articolato. Vi si trovano numerose sezioni informative che analizzano in modo approfondito caratteristiche e cause della malattia, anche con collegamenti ad articoli e riviste scientifiche italiane ed estere. Le sezioni informative sono spesso mirate alle specifiche categorie sociali o professionali: familiari, insegnanti, medici. Le informazioni cliniche sull'ADHD, scritte in un linguaggio semplice e accessibile, sono molto dettagliate: notizie su diagnosi, comorbilità, terapie, adozioni, ADHD negli adulti, ecc. Molto ricca è anche la sezione dedicata alle "storie vere", in cui sono raccolte lettere, poesie e disegni di bambini, genitori e insegnanti. Dal sito è possibile accedere anche a un forum di discussione e iscriversi alla newsletter associativa. L'associazione fornisce indicazioni sui principali centri di riferimento in Italia per la diagnosi e la cura di tale disturbo e sui medici che si occupano di ADHD. Un motore di ricerca interno facilita la navigazione nel sito. La rivista dell'associazione è consultabile online. Particolarmente ricca e ben organizzata è anche la sezione link.

 

AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus


L'Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL) opera per migliorare la qualità della vita degli ammalati e per aiutarli nella lotta contro la malattia. Il sito associativo, la cui navigabilità è facilitata dalla presenza di un motore di ricerca interno (e dalla versione in più lingue), è ben curato e ricco di pagine informative. Sono fornite informazioni dettagliate sull'associazione (attività, sedi, appuntamenti) e sulle patologie ematologiche (presentazione delle principali patologie, esami speciali, tecniche terapeutiche di largo impiego). Informazioni cliniche aggiornate sono contenute nelle sezioni dedicate alle news sulla diagnosi e le terapie e alle interviste ad esperti. I visitatori del sito possono accedere ai recapiti dei principali centri di ematologia italiani e possono approfondire la conoscenza della malattia anche grazie alla sezione FAQ. Nella sezione Storie di malattia sono raccolte alcune testimonianze di persone che convivono con malattie ematologiche. Particolarmente interessante è l'Area Bambini (esperienze di scuola in ospedale, pubblicazione di disegni e storie di bambini, ecc.). È presente anche una sezione sulle malattie ematologiche nelle persone anziane. L'AIL, infine, mette a disposizione un numero verde per i problemi ematologici e un ricco elenco di link a risorse web.

 

AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia


L'Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS), con sede nazionale ad Ancona, è nata da un gruppo di ammalati con l'intento di aiutare chi soffre di questa malattia. Il sito associativo offre informazioni sull'attività dell'associazione, sui principali centri di diagnosi e cura, sulla patologia stessa, ma non mancano anche informazioni legislative e sulle tutele per le persone affette. La sezione FAQ approfondisce alcune informazioni cliniche sulla sclerodermia. L'archivio degli articoli raccoglie numerosi documenti ad accesso libero redatti da esperti e specialisti del settore su strategie terapeutiche, farmaci, aspetti psicologici, ecc. Il sito ospita anche un forum di discussione, oltre a un elenco di link con vari siti sulla sclerodermia nel mondo.

 

AILU – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite


L'Associazione Italiana Leucodistrofie Unite (AILU) è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da leucodistrofie, alcuni malati leucodistrofici e medici. Ha sede a Formia (LT) ed è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche e alle malattie affini. Le leucodistrofie, che si manifestano soprattutto in età infantile o nella pubertà, sono patologie trasmesse geneticamente, gravemente invalidanti e che interessano il sistema nervoso centrale, le ghiandole surrenali e altri organi, determinando un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive e nervose. Il sito è semplice e volto prevalentemente a presentare l'associazione, le sue attività e i progetti associativi. La grafica non è particolarmente curata, ma la navigazione all'interno del sito è abbastanza agevole. Nelle pagine dedicate alle informazioni cliniche sulla patologia (in parte ancora in costruzione) sono presenti alcune schede di descrizione delle varie forme di leucodistrofia accompagnate da una tabella di riepilogo e informazioni riguardanti segni, cause e insorgenza, meccanismi patogenetici, effetti sul sistema nervoso, trattamento e possibilità terapeutiche.

 

AIM – Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia


La miastenia è una malattia di tipo autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare e ha come conseguenza una "debolezza" muscolare. A differenza di altre malattie come la distrofia muscolare, il muscolo del soggetto miastenico è perfettamente sano anche se indebolito: la parte "malata" è il sistema di trasmissione tra nervo e muscolo. Tale malattia è poco conosciuta e un numero significativo di malati impiega oltre un anno per ottenere una corretta diagnosi. Anche per questo, nel 1981, è sorta l'Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia, con sede presso l'Istituto Neurologico C. Besta di Milano. Il sito web dell'AIM presenta un'articolazione in tre macroaree: utenti, medici e stampa. Le sezioni dedicate ai medici e alla stampa sono ad accesso riservato. Nella sezione dedicata agli utenti, invece, si possono trovare informazioni cliniche sulla miastenia, i sintomi, l'ereditarietà, i trattamenti, i farmaci controindicati e l'alimentazione consigliata. L'associazione mette a disposizione dei visitatori un glossario per facilitare la comprensione delle informazioni sulla patologia, un elenco di recapiti dei centri di cura italiani specializzati, una bibliografia di riferimento e informazioni legali. È attivo anche un forum di discussione ed è possibile inviare alla redazione del sito i racconti di situazioni difficili e non riconosciute.

 

AIMAC – Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici Onlus


L' Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) è un'associazione nata nel 1996 e costituita da malati di cancro, ricercatori, medici, psicologi, psicoterapeuti ed esperti di comunicazione. Il suo scopo è quello di fornire informazioni sul cancro e sulle terapie attraverso un sistema multimediale (opuscoli, videocassette, Internet, telefono) e offrire sostegno psicologico ai malati di cancro, alle loro famiglie e amici. Il sito, molto ben congegnato ed efficace nell'architettura, è anche particolarmente ricco di informazioni sia di tipo clinico, sia relative ai problemi quotidiani dei malati di cancro. I testi di alcuni opuscoli informativi (Cosa dico ai miei figli?, La caduta dei capelli, ecc.) sono scaricabili, in formato zip, direttamente dal sito. La videocassetta "Chemioterapia e radioterapia", che spiega in dettaglio queste forme di terapia antitumorale, gli effetti collaterali e come alleviarne le conseguenze, può essere ordinata tramite posta elettronica. Il sito fornisce inoltre informazioni, predisposte specificamente per i malati, sui profili farmacologici (traduzione dei testi predisposti da CancerBACUP), con informazioni di carattere generale sul singolo farmaco antitumorale, modalità di somministrazione ed effetti collaterali. Fornisce inoltre i Profili DST tradotti da un database del National Cancer Institute. È presente anche una ricca sezione di indirizzi utili per i malati e i loro familiari: strutture oncologiche riconosciute dall'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), centri di radioterapia, associazioni, centri PET. Tale sezione è completata da una pagina di link utili. Nel sito è inoltre disponibile l'archivio del periodico trimestrale di informazione dell'associazione – AmicAimac – dove è possibile rintracciare e consultare i diversi numeri in formato pdf.

 

AIP – Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus


L'Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP) è stata fondata nel 1991 per promuovere la lotta contro le malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. Ne sono un esempio la sindrome di Wiskott Aldrich, la sindrome di Giobbe, la malattia Granulomatosa Cronica, la malattia di Bruton (o Agammaglobulinemia X-recessiva), ecc. L'associazione ha sede legale presso la Clinica pediatrica dell'Università di Brescia. Il sito ha un'estetica piacevole, ma soprattutto è molto ricco di informazioni cliniche. Nella sezione I Quaderni sono ospitati sette testi di informazione clinica sul complesso della famiglia delle immunodeficienze primitive o su specifiche forme patologiche. È inoltre disponibile online l'opuscolo "Il nostro sistema immunitario", versione italiana di una pubblicazione della Immune Deficiency Foundation statunitense. Si tratta di un testo per non specialisti, di agevole comprensione anche grazie al ricco uso di immagini e fumetti. Il notiziario dell'associazione è consultabile online in formato pdf. Il sito mette a disposizione dei visitatori anche un forum di discussione (attivo) e una sintetica guida per riconoscere i dieci campanelli d'allarme delle patologie in questione. Molto ricca e ben presentata è anche la sezione link.

 

AIP – Associazione Italiana Parkinsoniani Onlus


L'Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) è costituita da persone affette dalla malattia di Parkinson, dai loro familiari, da amici e volontari. Nata nel 1990 a Milano con lo scopo di migliorare le condizioni di vita dei malati e di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica, è presto divenuta una delle maggiori associazioni di malati in Italia. Oggi conta infatti 23 sedi sul territorio nazionale, con circa 22.000 iscritti. Il sito dell'AIP fornisce numerose informazioni sulla malattia di Parkinson e sui progressi della ricerca scientifica. La sezione dedicata alle informazioni sulla malattia è molto articolata e tratta di sintomi, diagnosi e terapie, alimentazione, esercizi, assistenza e consigli utili per la convivenza col morbo, con relativi approfondimenti. Nell'homepage sono riportate tutte le news e gli articoli scientifici più recenti riguardanti la patologia, con link alla rispettiva pagina di PubMed in cui compare lo studio, mentre le notizie meno recenti possono essere facilmente rintracciate grazie a una funzione di ricerca (Cerca notizie). L'AIP mette a disposizione anche un numero verde per le emergenze. Il forum dell'associazione è particolarmente attivo e il notiziario dell'associazione (Notiziario AIP) è accessibile in formato pdf. L'associazione fornisce anche informazioni utili riguardo agevolazioni fiscali, parcheggi per disabili e possibilità di cura all'estero. Oltre ai collegamenti con i siti web delle più importati associazioni internazionali, di particolare interesse è il collegamento con il servizio Ospedale virtuale (consulto online) realizzato dal Centro per la malattia di Parkinson e i disturbi del movimento degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano. Sul sito sono infine accessibili video di convegni e talk-show sulla malattia.

 

AIPD – Associazione Italiana Persone Down Onlus


L'Associazione Italiana Persone Down (AIPD) nasce a Roma nel 1979 e da allora costituisce un punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici per tutte le problematiche riguardanti la sindrome di Down. Il suo scopo è tutelare i diritti delle persone Down, favorirne il pieno sviluppo fisico e mentale, contribuire al loro inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli, e divulgare le conoscenze sulla sindrome. Il sito dell'AIPD ospita numerose sezioni informative. Oltre a una descrizione generale della patologia, è possibile leggere alcune testimonianze sulla sindrome, nonché alcune considerazioni sui principali "luoghi comuni" sulle persone down. Nella sezione Sportello informativo si possono trovare aggiornamenti, notizie e indicazioni legislative riguardanti gli aspetti assistenziali e i problemi legati all'inserimento nel mondo della scuola e del lavoro di persone down. Il sito offre anche una vasta bibliografia di riferimento, un servizio di consulenza online (con possibilità di porre quesiti e richiedere consulenze all'associazione), alcuni opuscoli per operatori e genitori (in formato pdf) con suggerimenti per affrontare la diagnosi della sindrome. Molto ampia è anche la sezione dedicata ai collegamenti con risorse informative esterne.

 

AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi

L'AIRI, costituita nel 2002 per volontà dei genitori di un bambino affetto da questa malattia, riunisce genitori, parenti, familiari, medici e volontari. Tra le sue finalità: la promozione delle conoscenze sulla malattia e la sensibilizzazione verso i problemi degli ammalati, il miglioramento dell'assistenza, la promozione della ricerca e l'acquisto di attrezzature medico-sanitarie per i centri di cura. L'istiocitosi è una malattia causata dall'eccesso di cellule di Langerhans, uno dei diversi tipi di globulo bianco. Queste cellule si accumulano in alcune parti del corpo e causano problemi anche molto gravi, specie quando gli ammalati sono bambini piccoli. Il sito dell'associazione è ricco di materiali, ben curato graficamente e ben organizzato. Precise e chiare le informazioni cliniche sulle cause, la diagnosi e il trattamento della malattia. La sezione "Domande & risposte" contiene in realtà un servizio di consulenza tenuto da uno dei medici che collaborano con l'associazione; in questa sezione è possibile consultare i quesiti posti da pazienti con relative risposte. Essenziale ma ben organizzata la sezione "indirizzi utili", che offre i principali riferimenti medici e associativi.

 

AISA - Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche

L'AISA, sorta nel 1982, opera per promuovere la ricerca scientifica sulle atassie, svolge attività di informazione e prevenzione, presta sostegno ai pazienti atassici e alle loro famiglie. Le sindromi atassiche colpiscono il sistema nervoso centrale, provocando una progressiva perdita della coordinazione muscolare che rende difficoltoso eseguire i movimenti volontari. Solo in Italia sono stimati oltre 5000 casi di persone affette da questa patologia (ma secondo alcune statistiche si arriva a 15.000…), mentre sono circa 60 le atassie descritte o individuate geneticamente. Il sito dell'AISA è volto prevalentemente ad offrire informazioni sull'associazione e sulla sua attività, momento centrale della quale è l'organizzazione, anche in Italia, della giornata mondiale dell'atassia. Numerose e aggiornate sono però anche le informazioni cliniche sulle diverse forme di questa malattia; di grande utilità pratica, poi, è la sezione con le indicazioni sui centri diagnostici per le atassie in Italia. Il sito offre inoltre dei materiali video, alcuni servizi interattivi ed una rivista trimestrale di informazione: Archimede. Da migliorare la grafica, che non agevola la leggibilità dei contenuti.

 

AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

L'AISLA è un'associazione fondata da un piccolo gruppo di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica con l'intento di migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari. La sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Il sito dell'AISLA offre informazioni cliniche sulla malattia (sintomi iniziali, ipotesi sulle cause, diagnosi e trattamento), news sulla ricerca scientifica, informazioni sull'associazione e le sedi territoriali, diritti e normative, eventi programmati. L'associazione, inoltre, ha attivato un centro di ascolto e consulenza per sostenere i pazienti ed i familiari e fungere da ausilio per il personale di assistenza. Il centro è contattabile telefonicamente ad orari predefiniti (il calendario delle attività, distinte per specialità, è disponibile sul sito), ma anche tramite e-mail. Nel sito sono poi presentati materiali informativi prodotti dall'associazione. Buona la selezione dei link, anche se la visualizzazione delle pagine penalizza la fruibilità dei contenuti.

 

AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus


L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha creato un sito curato graficamente e molto ben articolato attraverso il quale fornisce informazioni dettagliate sulla sclerosi multipla e sull'attività associativa, ma anche servizi alle persone ammalate e ai loro caregiver. Particolarmente valide sono le sezioni dedicate ai neodiagnosticati e all'offerta di consigli e informazioni utili per convivere con la malattia. Vengono affrontati gli aspetti emotivi implicati dall'andamento cronicodegenerativo di questa patologia e i problemi connessi all'utilizzo di ausili per il movimento, ma sono anche offerti suggerimenti sulle vacanze e sui luoghi in cui recarsi. Il visitatore può inoltre consultare le sezioni dedicate alle domande più frequenti sulla sclerosi multipla o le risposte di uno psicologo agli interrogativi posti. Il sito ospita anche un'ampia e aggiornata sezione dedicata alle informazioni cliniche sulla malattia, sezione nella quale vengono descritti e analizzati i diversi percorsi terapeutici (decorso, ricadute, sintomi, riabilitazione, trattamento psicologico) e vengono riportate le principali novità della ricerca scientifica. Il Dizionario della Sclerosi Multipla rende ancora più semplice la ricerca e la comprensione delle informazioni. Tra i servizi offerti online si segnalano il forum (è richiesta l'iscrizione) e la newsletter associativa. L'associazione mette a disposizione online le sue pubblicazioni in formato pdf (ad esempio, Msinfocus, edizione italiana della rivista della Federazione Internazionale), le edizioni annuali del "Libro bianco" a tema, nonché la sua rivista SM Italia.

 

AISMME - Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

"Proteggilo con lo screening neonatale metabolico: il suo futuro inizia con la prevenzione". Questo il messaggio che la testimonial Alessia Merz lancia in un video dall'homepage del sito dell'AISMME, associazione che si propone come punto di riferimento per tutti coloro che direttamente o indirettamente sono colpiti da una malattia metabolica ereditaria. Un bambino su 500 nasce affetto da una malattia metabolica ereditaria, solo 1 su 4 viene riconosciuto in tempo. Lo screening neonatale metabolico allargato consente di individuare, a poche ore dalla nascita, circa 40 malattie metaboliche ereditarie suscettibili di trattamento, ritardando così l'evoluzione della malattia e quindi il danno irreversibile di organi ed apparati. Sensibilizzare l'opinione pubblica su queste gravi malattie causate da alterazioni geniche, raccogliere fondi per sostenere la ricerca e dare supporto ai malati e alle loro famiglie sono alcuni dei principali obiettivi dell'AISMME. Di tali attività dà conto il sito dell'associazione che, oltre ad offrire notizie aggiornate su queste malattie e un'interessante sezione sulla legislazione in materia, fornisce i riferimenti dei principali centri di cura a livello nazionale.

 

AISPEP - Associazione Italiana Sindromi Pelvico Prostatiche

L'AISPEP è stata costituita da persone che soffrono di disturbi pelvico prostatici, la più comune patologia urologica negli uomini al di sotto dei 50 anni, per aumentare la conoscenza di questa sindrome e creare un punto di riferimento per le migliaia di persone che ogni anno ne sono colpite. Si tratta di un problema molto diffuso che ha un elevato costo sociale e che, nei casi in cui si cronicizza, influisce sulla qualità della vita tendendo a creare stati di ansia che possono portare a vere e proprie depressioni. Il sito dell'AISPEP oltre a informare sulle attività svolte dall'associazione, che collabora anche con gruppi di ricerca incentivando l'attività scientifica, offre numerosi materiali informativi sulla fisiologia della ghiandola prostatica, le prostatiti, le metodiche diagnostiche e le terapie. Di particolare interesse il forum, che permette la condivisione delle esperienze e delle conoscenze da parte degli utenti, rappresentando un fondamentale "aiuto psicologico". Suddiviso in differenti sezioni, il forum si avvale della collaborazione di alcuni specialisti, urologi e microbiologi, che forniscono pareri, suggerimenti e rassicurazioni agli oltre novecento utenti iscritti.

 

ALT – Associazione per la Lotta alla Trombosi Onlus


L'Associazione per la Lotta alla Trombosi Onlus (ALT) è stata costituita nel 1986 e ha sede a Milano. Aderisce allo European Heart Network insieme a 29 associazioni di 26 diversi paesi europei. Il sito dell'associazione è ricco e articolato. Offre pagine informative sulle malattie da trombosi (infarto, ictus, embolia polmonare, trombosi venosa o arteriosa) e ne descrive con linguaggio chiaro le principali caratteristiche e i fattori di rischio modificabili e non modificabili. La pagina delle news contiene notizie sull'associazione e notizie medico-scientifiche, tratte dalle principali riviste mediche nazionali e internazionali. Tramite il sito l'associazione offre anche un servizio di valutazione dello stato di salute (Quanta salute hai in tasca?), mediante l'autocompilazione di un questionario sullo stile di vita, l'alimentazione, la storia familiare. L'esito della valutazione, effettuata dall'associazione, viene quindi spedita al richiedente tramite posta o e-mail a fronte di un contributo di 13 euro. Alcuni testi tratti dalla rivista quadrimestrale dell'associazione sono consultabili online.

 

AMaPo - Associazione Malati di Porfiria

L'Associazione Malati di Porfiria, costituita nel 1998, ha sede a Roma presso l'Istituto Dermatologico San Gallicano, che ospita un importante centro di riferimento per la cura delle porfirie. Le porfirie sono un gruppo di malattie metaboliche rare, quasi tutte ereditarie, che si possono manifestare in forma acuta (scatenate spesso da farmaci) o non acuta (sono cioè presenti dalla nascita). Il difetto enzimatico responsabile di ciascun tipo di porfiria è dovuto all'alterazione di un particolare gene: alterazioni in geni diversi sono responsabili dei differenti tipi di porfiria. Le principali sintomatologie sono cutanee (legate ad una ipersensibilità alla luce) e neurologiche. Tra gli scopi dell'associazione vi sono il sostegno ai malati di porfiria e ai loro familiari, la promozione della conoscenza della malattia e il sostegno alla ricerca scientifica. Il semplice sito dell'AMaPo, che in alcune parti è ancora in costruzione, offre informazioni sintetiche ma piuttosto chiare sulle porfirie, in particolare sui sintomi, le modalità di diagnosi e le terapie disponibili. Particolarmente utile per i malati l'elenco dei farmaci "da non usare", "di uso dubbio" e da usare con tranquillità.

 

AMICI – Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino Onlus


L' Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino (AMICI) è costituita da persone affette da colite ulcerosa o da malattia di Crohn e dai loro familiari. L'associazione, articolata in 15 sedi regionali che aderiscono a una federazione nazionale, promuove l'inserimento sociale degli ammalati cronici – la cui condizione è in genere poco conosciuta dall'opinione pubblica – oltre a sostenere la qualificazione dell'assistenza e a promuovere la ricerca scientifica su questo gruppo di malattie. È attualmente stimata in Italia la presenza di circa 100.000 persone affette da tali malattie, per la maggior parte in età giovanile. Il sito dell'associazione è ben curato dal punto di vista grafico e architetturale. L'associazione presenta le sue attività e la sua articolazione territoriale (delegazioni regionali), offre informazioni sulla malattia, fornisce risposte alle domande più frequenti, riportando articoli e interventi di specialisti sulle infiammazioni croniche dell'intestino, sui metodi diagnostici e sulle terapie. Oltre ad alcune pagine sulle leggi e sui diritti dei malati e a una sezione sulle risorse web, il sito presenta un elenco dei centri italiani di gastroenterologia ed endoscopia digestiva – suddivisi per regione, con informazioni su medici di riferimento, orari di ricevimento e recapiti telefonici – e un glossario per facilitare la comprensione delle informazioni medico-scientifiche.

 

AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili Onlus


L'Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (AMRI) è un'associazione che opera in favore dei bambini affetti da malattie reumatiche e ha sede presso l'Istituto G. Gaslini di Genova. Le malattie reumatiche sono malattie infiammatorie di causa spesso sconosciuta che, pur prediligendo le articolazioni, possono interessare ogni organo e apparato dell'organismo. Hanno comunemente un andamento cronico e possono determinare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione della crescita e seri danni oculari. Nel loro complesso costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nel bambino. Il sito dell'AMRI è semplice, ma graficamente piacevole. Contiene informazioni sull'associazione, gli eventi organizzati, i progetti. Sono presenti informazioni sulle prospettive terapeutiche nell'artrite cronica giovanile, una direttiva europea sull'uso dei farmaci in età pediatrica e documenti su leggi ed esenzioni. L'associazione offre anche un servizio di consulenza psicologica alle famiglie sia tramite telefono sia tramite e-mail.

 

ANAA – Associazione Nazionale Alopecia Areata Onlus


L'Associazione Nazionale Alopecia Areata (ANAA) è nata a Roma nel 2003 con lo scopo di essere un punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente sono colpiti dalla malattia. L'alopecia areata è una malattia di tipo autoimmune che si manifesta con la caduta dei capelli su porzioni localizzate (più frequente) o totale. Il sito dell'ANAA, oltre a presentare finalità e attività dell'associazione, offre materiali informativi assai interessanti. Particolarmente ricca è la sezione Relazioni scientifiche, dove sono accessibili, in formato pdf, testi relativi alla malattia, agli aspetti psicosomatici, ai vantaggi del supporto psicologico, alle terapie, anche con risposte alle principali domande sul tema redatte da alcuni medici del comitato scientifico dell'associazione. È inoltre possibile inviare alla redazione del sito i racconti delle proprie storie di malattia (tale sezione è tuttavia ancora in allestimento), partecipare al censimento online della patologia tramite la compilazione di un apposito form e consultare un elenco di indirizzi di tatuatori e parrucchieri esperti nell'utilizzo di produzioni basate su capelli naturali e sintetici.

 

ANANAS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà


"Abbasso le macchie caffè-latte!" Con questo slogan l'Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà (ANANAS) ha supportato la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, una malattia genetica caratterizzata dall'insorgenza di tumori benigni che originano dalle fibre nervose. La forma più frequente (NF1) è caratterizzata sin dai primi anni di vita dalla presenza di un minimo di sei macchie della pelle color caffè-latte. L'associazione ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla neurofibromatosi, così da favorire l'assistenza e la cura delle persone che ne sono affette. Intende inoltre promuovere l'informazione sui diversi centri esistenti in Italia e all'estero per la prevenzione e la cura, e sostenere la ricerca scientifica. Il sito associativo offre sia informazioni (distribuite in modo non proprio razionale), sia servizi interattivi. Sono presenti, infatti, un forum di discussione, uno Sportello telematico per trasmettere suggerimenti all'associazione e una mailing list informativa. Le informazioni cliniche sulla patologia sono rintracciabili nella sezione Notizie unitamente alle news riguardanti l'associazione. L'associazione ha inoltre attivato un servizio di consulenza legale e psicologica, riservato agli associati, accessibile sia telefonicamente che tramite e-mail. Utili e ben congegnate sono le indicazioni sulle esenzioni e la tutela legale dei malati contenute nella sezione I tuoi diritti. Sul sito, infine, si trova sia una sezione di testimonianze dei soci sulla malattia, sia una sezione sui centri di riferimento per la neurofibromatosi (anche se, per ora, limitata alla regione Lazio).

 

ANF – Associazione Neurofibromatosi


L'Associazione Neurofibromatosi (ANF) è un'associazione nata nel 1991 in rapporto con il Centro per la neurofibromatosi della clinica pediatrica dell'Università di Parma. Nel 2003 gli associati erano più di 1500. Tra i suoi principali obiettivi vi è quello di diffondere la conoscenza delle neurofibromatosi (malattia che colpisce un soggetto ogni 3000 nati circa: si stima che in Italia ci siano circa 20.000 persone affette dalla malattia), di favorire l'incontro e lo scambio di informazioni tra medici, pazienti e famiglie, di sostenere le attività assistenziali, di studio e di ricerca. Il sito dell'ANF è semplice e ben strutturato. L'associazione presenta la sua mission, promuove le attività e la raccolta di fondi. Le informazioni sulle neurofibromatosi fornite sul sito sono sintetiche, ma nella sezione Edizioni vengono pubblicizzati alcuni opuscoli informativi ordinabili all'associazione. Certamente utile è la presentazione, organizzata per regione, delle sedi associative e dei centri di riferimento per la malattia. La newsletter associativa Amici per la pelle è consultabile in formato pdf. Di particolare interesse è la presenza di una chat attiva periodicamente (ogni mercoledì sera) in cui soci e amici dell'ANF possono comunicare online.

 

ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali Onlus


L'Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali (ANFFAS) è indubbiamente una delle associazioni italiane da più tempo operanti nel campo della disabilità. Si è costituita nel 1958 a Roma, per merito di una decina di familiari radunati attorno a Maria Luisa Menegotto, madre di un bambino con disabilità. Dopo quasi mezzo secolo, l'Anffas rappresenta oggi una delle maggiori associazioni a tutela delle persone con disabilità ed è presente capillarmente su tutto il territorio nazionale. Il sito web dell'ANFFAS ha una prevalente finalità di presentazione dell'associazione e di informazione sulle sue iniziative e attività. Utili sono i link ai siti che raccolgono le leggi sulla disabilità e le linee-guida per l'accessibilità ai parchi gioco, e a siti che a vario titolo si occupano delle disabilità. Molto interessante è la sezione relativa ai pareri espressi dai magistrati del Tribunale dei Diritti dei Disabili, su questioni controverse che coinvolgono i disabili o le loro famiglie. La rivista dell'associazione, La rosa blu, è consultabile online in formato pdf. La navigazione nel sito è facilitata dalla presenza di una mappa e di un motore di ricerca interno. Infine, l'associazione ha attivato un numero verde, con corrispondente indirizzo e-mail, per rendere più agevoli i contatti.

 

ANGEA - Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico

L'ANGEA è nata per dare supporto informativo e pratico alle famiglie di bambini affetti da dermatite atopica e/o allergia alimentare e per sensibilizzare gli operatori scolastici sulle problematiche correlate a queste patologie. La dermatite atopica, o eczema atopico, si manifesta con lesioni cutanee di varia gravità, pruriginose e che possono disturbare le attività quotidiane e il sonno notturno; i fattori scatenanti sono numerosi: fattori climatico-ambientali, psicologici e in alcuni soggetti allergeni alimentari e/o inalanti. L'allergia alimentare può invece coinvolgere più organi e apparati, anche nello stesso soggetto, con sintomi di gravità variabile. La prevalenza di queste due entità patologiche è in continuo aumento e molti sono i problemi economici, psicologici, pratici e sociali che i bambini affetti e le loro famiglie devono affrontare quotidianamente. Il sito dell'ANGEA è largamente dedicato alla descrizione delle attività dell'associazione, che ha costituito 9 distinti gruppi di lavoro. Nell'area riservata ai soci, oltre a notizie su allergie e additivi alimentari, sono messi a disposizione, tra gli altri servizi, un forum di discussione e ricette per bambini allergici.
 

ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare Onlus


L'ipercolesterolemia familiare è una malattia ereditaria legata all'insufficiente produzione della proteina recettore dell'LDL (Lipoproteine a Bassa Densità). Provoca un notevole aumento della quantità di colesterolo nel sangue e la formazione di placche (ateromi), causando problemi cardiocircolatori anche gravi. L'Associazione Italiana Ipercolesterolemia Familiare è nata dall'impegno di un gruppo di genitori i cui figli sono affetti dalla malattia. Essa opera prevalentemente nel campo dell'informazione ai pazienti e alle loro famiglie e promuove la ricerca per l'individuazione di una terapia. Il sito dell'ANIF ha un'architettura semplice, è abbellito da disegni di bambini ed è ricco di informazioni cliniche. Vi si possono trovare notizie e indicazioni sull'alimentazione e sulle terapie, una breve bibliografia e una nutrita lista di link ad altre risorse web. Nella sezione Terapie sono fornite anche informazioni su alcuni centri per la diagnosi genetica e la LDL-aferesi in età pediatrica.

 

A.P.E. - Associazione Progetto Endometriosi

Questa associazione nasce su iniziativa di un gruppo di donne, con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle e con storie di volontariato attivo in altre realtà, che hanno voluto impegnarsi in un progetto che rappresentasse loro e le tantissime altre donne nella stessa condizione. Qual è questo progetto? In primo luogo diffondere informazioni e conoscenze sulla malattia, perché l'endometriosi è una malattia molto diffusa ma poco conosciuta. Informare in questo caso è prevenire, perché per una malattia di cui al momento non sono del tutto chiare le cause e per la quale non c'è una cura risolutiva, l'unico modo di prevenire le possibili complicanze è intervenire in tempo.
L'endometriosi è una malattia complessa e cronica, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero, l'endometrio, in altri organi quali ovaie, tube e peritoneo, provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, aderenze ed infertilità. Sul sito dell'A.P.E., gradevole e ben costruito, sono disponibili numerose informazioni sulla malattia, i suoi sintomi, la diagnosi e le terapie, ma soprattutto sulle importanti attività svolte dai gruppi di "Aiuto alle donne".

 

ARD – Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia Onlus

L'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (ARD) è stata costituita nel 1992 da un gruppo di medici e pazienti allo scopo di aiutare le persone affette da distonia e i loro familiari, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la conoscenza sociale di questa patologia. La distonia è un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie, che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anormali e spesso dolorosi. In ordine di prevalenza è il terzo tra i disturbi del movimento più diffusi, dopo il morbo di Parkinson e i tremori. Si stima che in Italia ne siano affette circa 20.000 persone. Il sito dell'associazione è articolato e ricco di informazioni, anche se l'organizzazione e la grafica non risultano particolarmente evolute. La sezione dedicata alle notizie sulla malattia contiene informazioni epidemiologiche sulle distonie focali, sulle distonie generalizzate, su quelle secondarie e sui disturbi ad esse correlati. Sono presenti pagine dedicate alle terapie, alla ricerca scientifica, alle testimonianze di malati, ai resoconti di congressi e meeting, alla genetica, e un elenco dei centri di riferimento per il trattamento della distonia e della tossina botulinica. L'associazione ha inoltre organizzato un servizio di consulenza e informazione telefonica – Telefono amico – presentato sul sito. Diverse sezioni sono tuttora in costruzione, tra cui quella relativa alla mappa del sito.

 

ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

L'ASAMSI è sorta nel 1985 per iniziativa di alcuni medici che collaboravano con il Servizio di neurofisiopatologia degli Istituti Ortopedici Rizzoli di Bologna. Sin dall'inizio ha però coinvolto malati e familiari di malati affetti da atrofie muscolari spinali infantili e nel 1998 la gestione dell'associazione è passata direttamente a questi. Il principale scopo dell'associazione è quello di raccogliere fondi per promuovere convegni, studi e ricerche allo scopo di aumentare la conoscenza di questa patologia e di individuare i trattamenti più efficaci. Il sito dell'ASAMSI, anche se molto semplice, è ricco di informazioni cliniche e ben organizzato. Particolarmente curata è la sezione dedicata alla malattia, che offre una descrizione delle diverse forme cliniche, oltre ad alcune pagine sulle ricerche in corso (farmaci in studio, cellule staminali, terapia genica) e sulla riabilitazione tramite elettrostimolazione muscolare. Sono inoltre a disposizione una mailing list e un'area "cerca amici", che permettono di rendere più semplici i contatti tra i soci. Tra i link, particolarmente utile quello al sito dell'associazione Famiglie SMA. È infine possibile scaricare i notiziari dell'ASAMSI.

 

ASITOI - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta


L'ASITOI si propone come punto di riferimento per le persone affette da osteogenesi imperfetta (espressione che si riferisce ad un gruppo molto eterogeneo di disturbi ereditari del tessuto connettivo, accomunati da fragilità e deformabilità delle ossa) e per i loro familiari. Il sito dell'associazione è semplice, ma ben curato dal punto di vista grafico e dell'organizzazione delle informazioni. Gli organismi associativi e le articolazioni territoriali sono presentati in modo preciso, con indicazione delle persone che ricoprono le diverse cariche associative e dei relativi recapiti telefonici ed Internet. Ugualmente curata è la sezione di informazione medica. Sono presenti, tra l'altro, i testi di due opuscoli informativi ed un piccolo manuale su come dovrebbe essere fatta l'informazione per i pazienti. Nella sezione dedicata alle pubblicazioni mediche è accessibile il testo delle linee guida di trattamento dell'osteogenesi imperfetta. L'associazione mette a disposizione anche informazioni su alcuni centri di riferimento per la diagnosi e la cura e per visite pluridisciplinari. Di particolare interesse, infine, è la sezione "esperienze", dove sono raccolte testimonianze di associati.

 

ASNPV – Associazione Nazionale per la tutela del malato di Psoriasi e Vitiligine

Psoriasi e vitiligine sono due malattie della pelle. La prima è una malattia cronica non contagiosa, tipicamente caratterizzata da zone di pelle arrossata, ispessita, ricoperta da squame argentee. La seconda è un disordine della pelle relativamente comune, probabilmente di tipo auto-immune, a causa del quale appaiono sulla pelle delle chiazze bianche. Le persone affette da psoriasi e vitiligine possono trovare un importante punto di riferimento nell'Associazione Nazionale per la tutela del malato di Psoriasi e Vitiligine (ASNPV), sorta nel 1988 a Milano (allora con il nome di Associazione Salute Natura). Il sito associativo è decisamente ben curato: ricco di informazioni, con una buona impostazione grafica e una corretta organizzazione delle informazioni. Ampie sono sia la sezione dedicata all'associazione, alle sue finalità e alla sua storia, sia le sezioni dedicate alle informazioni cliniche. Ricca di informazioni medico-sanitarie è anche la sezione Convegni, in cui sono riportati resoconti e interventi dei numerosi convegni che hanno punteggiato la storia associativa. Nel sito è attivo un forum (191 iscritti nel gennaio 2005) e sono accessibili i testi della newsletter associativa. Nella sezione Ospedali, inoltre, sono indicati recapiti e professionisti dei centri specialistici "approvati" dall'associazione. Non mancano le sezioni Eventi in programma, Giornali (rassegna stampa sulla malattia), News (anche nella homepage).

 

ATRI – Associazione Italiana Retinopatici e Ipovedenti Onlus


L'Associazione Italiana Retinopatici e Ipovedenti (ATRI) si propone di riunire in Toscana i malati di retinite pigmentosa e altre gravi patologie oculari. Il sito web è ricco e articolato, e ospita numerose pagine informative in cui sono raccolte sia notizie sull'associazione, i suoi progetti e i servizi offerti, sia informazioni riguardanti le patologie e le novità provenienti dal mondo della ricerca scientifica. Dalla sezione Patologie si accede alla descrizione delle gravi patologie degenerative che colpisco gli occhi: il glaucoma, la maculopatia, la sindrome di Usher, la distrofia aureolare, la cataratta, ecc. L'associazione ha inoltre realizzato una mappa dei centri specialistici italiani e relativi recapiti. Non mancano informazioni di tipo legislativo (previdenza, agevolazioni fiscali, mondo del lavoro, assistenza, ecc.). Dal sito è possibile iscriversi alla mailing list associativa, leggere le risposte alle domande più frequenti giunte alla redazione del sito e chiedere informazioni e consigli a un oculista o ad altri esperti (servizio ATRI risponde).

 

Cometa ASMME – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus

Cometa ASMME, nata nel 1992, rappresenta i genitori con figli affetti da malattie metaboliche ereditarie in cura presso il Dipartimento di Pediatria dell'Università di Padova. Si occupa di far conoscere maggiormente le problematiche riguardanti queste malattie, le quali richiedono un grande impegno di mezzi per l'assistenza e la ricerca scientifica. Il sito associativo è molto ricco e articolato. Oltre a informazioni sulle malattie metaboliche ereditarie, ospita al suo interno ampie pagine dedicate alla loro diagnosi e al loro trattamento. Sono descritti anche i principali progetti di ricerca a cui l'associazione contribuisce. La lista dei link utili è assai articolata e costituisce un importante ausilio per l'ulteriore ricerca di informazioni nel web. Particolarmente ricca (e aggiornata) è anche la sezione News, in evidenza nella homepage. Di grande interesse è la sezione Vostri messaggi, all'interno della quale si trova uno spazio per gli Appelli delle famiglie, normalmente utilizzato per ricercare famiglie con esperienze della stessa patologia.

 

ENS – Ente Nazionale per la protezione e l'assistenza dei Sordomuti Onlus


L'Ente Nazionale Sordomuti (ENS), fondato a Padova nel 1932, rappresenta e difende gli interessi sociali, morali ed economici dei minorati dell'udito e della parola presso organi e comitati dello Stato, delle Regioni, degli Enti Locali, e promuove la loro partecipazione alla vita sociale e produttiva. Conta attualmente oltre 101 sedi provinciali, 21 comitati regionali e numerose rappresentanze locali dell'organizzazione, con circa 32.000 soci. Il sito dell'ente è assai curato e ricco di informazioni sull'organizzazione, i servizi attivati, la tutela dei sordomuti, le iniziative in corso. Dalla sezione Documenti è possibile scaricare in formato pdf i regolamenti e le norme dell'ENS e documenti istituzionali italiani ed esteri riguardanti le disabilità. Tale sezione ospita anche approfondimenti sulla comunicazione e il linguaggio dei segni, il mondo della scuola e la legislazione riguardante i sordi, nonché una vasta bibliografia di approfondimento suddivisa per argomenti. Il bollettino dell'associazione è consultabile online. Nel sito viene inoltre data notizia dei servizi attivati, specie quelli relativi alla comunicazione telefonica tra persone sordomute e normodotate ("servizi ponte", attuati tramite un operatore telefonico che riceve i messaggi mediante apparecchio DTS e quindi li traduce in parlato sulle normali linee telefoniche).

 

FAIP – Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici Onlus

La Federazione delle Associazioni Italiane dei Paratetraplegici (FAIP) raggruppa 28 diverse associazioni, con l'obiettivo favorire il raggiungimento degli scopi comuni. Il sito realizzato dalla FAIP è un sito informativamente assai ricco. Si distacca dalla maggior parte dei siti associativi in quanto composto prevalentemente da news (sui vari aspetti della para-tetraplegia: medicina, servizi, norme e diritti, vita quotidiana, ausili, ecc.) e da risorse informative. L'organizzazione delle informazioni è un po' macchinosa, ma il sito è indubbiamente assai ricco. Nella sezione Salute sono presenti pagine con consigli per vivere meglio (barriere architettoniche, ausili, sport, mobilità, sessualità, ecc.), ma anche pagine di contenuto scientifico. L'associazione ha raccolto anche gli indirizzi dei centri italiani ed esteri di diagnosi e cura. Sono presenti, inoltre, molti link ad associazioni italiane che si occupano di para-tetraplegia. L'associazione ha attivato, infine, una mailing list, ospitata su Yahoo! Gruppi.

 

FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

La FAIS si è costituita nel 2002 per dare maggior forza e visibilità alle varie associazioni regionali di volontariato in favore degli stomizzati. In Italia sono circa 60.000 i pazienti che hanno subito un intervento di stomia, persone incontinenti 24 ore su 24 che sono soprattutto tra i 50 e i 70 anni, ma non sono esclusi giovani e bambini. Questa la testimonianza di uno di loro, Stefano Piazza, che ha scelto la via della disciplina sportiva per non arrendersi di fronte agli ostacoli: "Non ho dato spazio al cancro. Non ho rinunciato mai alla mia passione sportiva: le immersioni subacquee, in piena tranquillità, come sempre, come prima. Voglio dirlo a tutti gli altri: si può sostenere un continuo braccio di ferro con la malattia, con la stomia e uscirne vittoriosi". Il sito della FAIS, oltre a informare sulle attività della federazione ed i principali centri di cura, contribuisce a svolgere attività di informazione e prevenzione e a sviluppare una corrente di pensiero favorevole ai problemi assistenziali e rieducativi concernenti le persone stomizzate. Tra gli strumenti offerti: un glossario tecnico, le risposte ai dubbi più comuni, alcuni numeri della newsletter associativa e una chat.
 

LIDAP – Lega Italiana contro i Disturbi d'ansia, da Agorafobia e da attacchi di Panico Onlus


La Lega Italiana contro i Disturbi d'ansia, da Agorafobia e da attacchi di Panico (LIDAP), nata nel 1991, è un'associazione fondata e gestita da persone colpite da tali patologie e opera primariamente tramite l'organizzazione di gruppi di auto-aiuto. Attraverso il sito associativo, articolato e ricco di informazioni, la Lega presenta la propria mission, illustra la propria attività e fornisce informazioni sulle patologie trattate. È attivo un servizio telefonico giornaliero gratuito a cui rivolgersi per chiedere consulenze o semplicemente essere ascoltati. Nel sito esistono diverse sezioni sui disturbi d'ansia e le altre patologie, con approfondimenti sull'incidenza su vari aspetti della vita quotidiana come il lavoro, lo studio, i disturbi alimentari, l'ansia nei bambini. Il visitatore può accedere a un forum di discussione con oltre 1200 utenti registrati. Interessanti sono anche le pagine su altre risorse informative: sia i link alle risorse esterne, sia un elenco di libri consigliati per approfondimenti. È consultabile online solo la prima pagina della rivista associativa.

 

LILA – Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS Onlus

La Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids, meglio conosciuta come LILA, è una federazione di associazioni e gruppi di volontariato composti da persone sieropositive e non, volontari e professionisti. La LILA, costituita nel 1987, si occupa di solidarietà e assistenza ai malati di AIDS tramite servizi telefonici informativi, iniziative di prevenzione, attività di formazione e ricerca, servizi di orientamento e documentazione, azioni di difesa dei diritti dei malati. Attraverso il sito web la LILA racconta la sua storia e presenta le attività svolte e quelle in corso. La sezione dedicata alle informazioni sulle terapie usate contro il virus dell'HIV è ricca di notizie corredate da tabelle e immagini (si parla delle modalità di progressione della malattia, del sistema immunitario, delle strategie terapeutiche, dei farmaci per la terapia antiretrovirale, della prevenzione delle infezioni opportunistiche, ecc.). Nella sezione Situazioni interattive è proposto il link al sito www.noaids.org dove è presentato un gioco di ruolo destinato alla promozione della prevenzione nei giovani: gli utenti si confrontano con situazioni simili a quelle che potrebbero incontrare nella vita reale, situazioni che portano a decisioni critiche e prospettive conflittuali, in cui il protagonista deve decidere se adottare comportamenti sessuali protetti o non protetti. Particolarmente enfatizzata, e frequentata, è la chat, accessibile dalla homepage.

 
LILT – Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori

La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) è un ente pubblico a carattere associativo, posto sotto l'alto patronato del Presidente della Repubblica. Costituita a Bologna nel 1922, inizialmente come Federazione Italiana per la lotta contro il cancro, la LILT opera da oltre 80 anni nel campo dei tumori, svolgendo attività di prevenzione, assistenza domiciliare, diagnosi precoce, servizi per i pazienti, sostegno alla ricerca di base e clinica. Nel 1989 è stata promotrice, in Italia, della prima Settimana Europea contro il Cancro. Per facilitare il contatto con i cittadini interessati a informazioni sui tumori ha attivato nel 1997 il numero verde SOS Tumori, seguito, due anni dopo, dal numero verde SOS Fumo. La LILT è oggi in Italia la più grande associazione dedicata alla lotta contro i tumori, si articola in comitati regionali di coordinamento e in sezioni provinciali autonome. Dispone di 362 ambulatori distribuiti su tutto il territorio nazionale e si avvale, nel complesso, dell'opera di oltre 20.000 volontari. Il sito della LILT è curato esteticamente, ricco di pagine e ben organizzato. Particolarmente curata è la presentazione della Lega, delle sue attività e della sua articolazione territoriale. Ricche e aggiornate sono le sezioni dedicate alle news e agli eventi, alla ricerca scientifica, alle campagne di sensibilizzazione, alla raccolta di fondi. Il sito ospita anche un forum, con pochi utenti registrati. Nella sezione Attività ambulatoriale si trova l'elenco degli ambulatori LILT con una sintetica descrizione delle attività cliniche svolte.
 
LIOS - Lega Italiana Osteoporosi
La Lega Italiana Osteoporosi per la ricerca, la prevenzione e la cura delle malattie demineralizzanti delle ossa è stata fondata nel 1981, come associazione senza fine di lucro, per fornire informazioni al pubblico, ai pazienti ed ai medici e per sostenere la ricerca scientifica sull'osteoporosi. Grazie alla generosità dei sostenitori e al lavoro dei volontari, la LIOS ha svolto fin dalla sua nascita importanti attività nel campo della formazione e dell'informazione, offrendo borse di studio per giovani ricercatori nel campo del metabolismo minerale e osseo, curando numerose pubblicazioni divulgative e video informativi sull'osteoporosi; sponsorizzando incontri scientifici su questa patologia e corsi di formazione per medici. Il sito della Lega fornisce una documentazione chiara e interessante sulla fisiologia e le malattie dell'osso arricchita da numerose immagini, un glossario, alcune note relative alla prevenzione (complete di dettagliati consigli sull'alimentazione da seguire) e alle opzioni terapeutiche. Interessante la presenza di un test per l'autovalutazione "in un minuto" del rischio di andare incontro ad osteoporosi. Completa il sito una selezione di link italiani e stranieri.
 

LIVER-POOL – Federazione Liver-Pool

Attorno alle necessità di prevenzione e di assistenza legate alle malattie del fegato sono sorte e poi cresciute, negli anni, varie realtà associative. Questo grazie all'entusiasmo di malati, familiari e operatori sanitari. In alcuni casi, le singole associazioni hanno aperto la strada ad originali strategie di prevenzione, educative, assistenziali e di tutela dei diritti. Nel 2003 queste associazioni di volontariato si sono riunite nella Federazione Liver-Pool, particolarmente impegnata nelle campagne a favore della donazione di organi organizzate dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Trapianti. Attiva nella collaborazione con società scientifiche quali l'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato, la Federazione promuove iniziative a favore di una migliore prevenzione delle malattie del fegato e di una fattiva assistenza per le persone ammalate e le loro famiglie. Sul sito web, che rende conto delle attività di questa variegata e vivace realtà associativa, è messo a disposizione un servizio di notizie su malattie del fegato, epatite, trapianto e volontariato. Ampio risalto è dato alle campagne di comunicazione e al primo convegno nazionale, che si svolgerà a dicembre.
 

NPS Italia Onlus – Network italiano di Persone Sieropositive


Il Network italiano di Persone Sieropositive si è costituito nell'aprile del 2004 come rete di attivisti affetti da HIV od operanti nell'ambito della tutela e dell'assistenza delle persone sieropositive. Il Network intende aiutare le persone sieropositive a lottare contro la discriminazione, a ottenere cure adeguate e a garantire il mantenimento del lavoro. Offre inoltre informazioni mediche e informazioni legali e previdenziali. Tra i partner che hanno aderito all'iniziativa c'è anche il Gruppo Italiano Terapie Anti-Hiv (GITA), che cura l'informazione sulle terapie disponibili, sui protocolli di sperimentazione e sui medicinali per il trattamento dell'HIV. Il sito è ricco di informazioni, anche di tipo clinico. Di particolare interesse è la sezione Downloads (con vari documenti a prevalente argomento medico), la sezione FAQ (con informazioni su HIV e AIDS, test, farmaci, modalità di trasmissione e coinfezione epatite C), il glossario dei termini medici. Il sito ospita inoltre una sezione Forum, dove sono presenti numerosi forum attivi, in genere organizzati su base regionale. Interessante è la sezione Diario di bordo nella quale è a disposizione degli iscritti un'area per appunti, annotazioni, testi relativi all'evoluzione della malattia.

 

OUCH Italia

OUCH Italia è un'associazione di pazienti che fa parte di un network internazionale: Organization for Understanding Cluster Headaches (Organizzazione per la comprensione delle cause e l'assistenza della sindrome della cefalea a grappolo). La patologia di cui si occupa è una cefalea di tipo primario con attacchi intensissimi su un solo lato della testa, ripetuti nelle ventiquattro ore e con sequenza che si replica per lunghi periodi (settimane, mesi o più). Il sito dell'OUCH Italia, bene articolato e ricco di notizie, offre numerose sezioni informative sulle caratteristiche della malattia e sulle terapie, alcune delle quali sono però attualmente in fase di restyling grafico. Nella sezione biblioteca sono raccolti articoli scientifici che approfondiscono alcuni aspetti di questa invalidante patologia. Nel sito sono anche a disposizione un utile glossario tematico ed un elenco con i recapiti dei principali centri di cura in Italia. Il visitatore può inoltre accedere ad un frequentato forum di discussione sulle cefalee a grappolo. Non mancano consigli pratici sia per coloro che vivono con persone affette da tale disturbo sia per malati, nonché un test per valutarne il grado di intensità.

 

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus


L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è nata nel 1961, con l'obiettivo di promuovere la ricerca scientifica e l'informazione sanitaria sulla distrofia muscolare progressiva e favorire l'integrazione sociale della persona disabile. Essa è oggi presente su tutto il territorio nazionale con 9 comitati regionali e 70 sezioni provinciali. Il sito dell'Unione è ricchissimo di documenti e collegamenti a risorse informative, ha una buona architettura e una grafica essenziale ed efficace. La navigazione e il reperimento di informazioni sono facilitati dalla presenza di un motore di ricerca. Il sito può essere visualizzato anche in inglese e in tedesco. Il sito contiene numerose sezioni informative: la sezione Biblioteca (con le pubblicazioni e i dossier, tra cui numerosi documenti di informazione clinica) e la sezione Disabilità e normativa, con link al sito di servizio, realizzato dalla UILDM, HandyLex (www.handylex.org), dove si trovano informazioni sui diritti e le tutele per le persone disabili. Il trimestrale DM – Distrofia Muscolare è consultabile online. Bene organizzate sono anche le sezioni di servizio: la pagina per iscriversi alla mailing list, curata dalla redazione di DM e dalla Direzione Nazionale della UILDM, per la distribuzione di novità medico-scientifiche o di informazioni sociali, e lo sportello telematico a cui rivolgersi per formulare quesiti. Si tratta indubbiamente di uno dei siti web meglio organizzati tra quelli delle associazioni di malati.

 

UNITI - Unione Italiana Ittiosi

 

Le ittiosi sono una famiglia di disturbi cutanei caratterizzati da pelle secca, ispessita e squamosa. I dermatologi stimano che vi siano almeno venti varietà di ittiosi, ma la più diffusa è la cosiddetta "ittiosi vulgaris" (quella meno grave), che colpisce all'incirca una persona ogni 250. L'Unione Italiana Ittiosi (UNITI) è stata costituita a Roma nel 2003 con lo scopo di riunire ed aiutare le persone affette da qualunque tipo di patologia che abbia l'ittiosi come sintomo principale o secondario. Il sito dell'associazione è piuttosto essenziale, ma non privo di informazioni interessanti. Esso contiene sia informazioni sull'associazione (sono accessibili lo statuto ed un modulo per l'adesione) e sui progetti perseguiti, sia notizie sulla patologia in generale e sulle sue forme più rare, sulle sue implicazioni sociali e psicologiche, sui trattamenti disponibili ed i criteri diagnostici. L'associazione ha anche attivato un forum, che risulta piuttosto frequentato e da cui emergono numerosi consigli pratici per affrontare i problemi causati dall'ittiosi. Non mancano una sezione "archivio articoli", dove sono riportati testi medico-scientifici sull'argomento, ed una sezione di risorse Web.

 

Associazione Alfa1-AT

L'Associazione Nazionale dei pazienti portatori del deficit di alfa1-antitripsina è nata dall'iniziativa di persone affette dalla malattia, da familiari ed amici per diffondere le conoscenze su questa patologia. La mancanza o la riduzione della proteina alfa1-antitripsina è una malattia ereditaria rara (nel nostro paese colpisce un individuo ogni 3000-5000, con maggiore frequenza al Nord) che, pur non essendo pericolosa di per sé, comporta un elevato rischio per lo sviluppo di enfisema polmonare, bronchite cronica, bronchiettasie e, in età pediatrica, un aumento del rischio di contrarre malattie del fegato. L'associazione collabora con un gruppo di pneumologi finalizzato a sviluppare le conoscenze sul deficit di alfa1-AT ed è promotrice di iniziative come la creazione di una rete di centri specialistici sul territorio nazionale e la realizzazione del Registro nazionale dei pazienti. Il sito, ospitato su www.pneumonet.it, presenta e descrive le attività dell'associazione in maniera sintetica ma chiara. Dalla sezione "gli esperti rispondono" è possibile rivolgere quesiti via e-mail agli esperti dell'associazione. Di utilità pratica la lista dettagliata dei centri italiani di riferimento.

 

Associazione EpaC Onlus

Si tratta di fatto del gruppo non profit più attivo in Italia nel fornire assistenza informativa sull'epatite C. Ne sono testimonianza le oltre 40.000 consulenze fornite sinora, le migliaia di documenti scientifici tradotti in italiano, la mole di materiali resi disponibili sul sito internet dell'associazione, il fitto calendario di attività portate avanti. Il sito, pensato e realizzato da privati cittadini - sensibili al problema dell'epatite C - con lo scopo di fornire informazioni utili sulla malattia a chiunque desideri saperne di più, è diventato nel tempo il punto di riferimento per migliaia di persone affette dalla malattia e per i loro familiari. L'epatite C è una malattia virale del fegato che si trasmette attraverso il contatto con sangue infetto e che costituisce un fattore di rischio per lo sviluppo di cirrosi e di epatocarcinoma. E' di estrema importanza, dunque, adottare una corretta strategia terapeutica per prevenire la cronicizzazione del disturbo. Sul sito EpaC è possibile trovare i riferimenti dei principali centri specializzati, accedere a numerose informazioni chiare ed aggiornate, ma soprattutto confrontarsi con altre persone che si trovano nelle stesse condizioni.
 

Associazione Italiana Allergie Alimentari

Quest'associazione è sorta su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da allergie alimentari con lo scopo di far crescere la sensibilità delle istituzioni e dell'opinione pubblica nei confronti di questa diffusa, ma spesso sottovalutata, patologia. L'allergia alimentare incide infatti pesantemente sulla qualità della vita dei pazienti e su quella delle loro famiglie, perché l'ingestione, anche in piccole quantità, dell'alimento "sbagliato" può a volte avere gravi conseguenze. Inoltre, quando l'allergia alimentare coinvolge due o tre alimenti (per esempio latte e uovo, latte uovo e grano), la ricerca di prodotti sostitutivi si complica enormemente, rendendo estremamente difficile il mantenimento di una dieta rigorosa. Sul sito, oltre ad essere presentate le attività dell'associazione, sono fornite utili informazioni sulle allergie alimentari e gli alimenti potenzialmente pericolosi. Tra gli argomenti in primo piano, di cui alcuni sono ancora in costruzione, segnaliamo in particolare "Vivere con allergie alimentari a scuola", l'elenco ragionato degli alimenti pericolosi, le indicazioni su come gestire le emergenze e le informazioni sulla diagnosi delle allergie alimentari.

 

Associazione Italiana Favismo Deficit G6PD Onlus

L'Associazione Italiana Favismo Deficit G6PD ha realizzato un sito estremamente ricco di informazioni, sia cliniche sia legali, esteticamente curato e ben strutturato. La stessa associazione ha realizzato anche una versione in lingua inglese. Il favismo è un difetto congenito di un enzima normalmente presente nei globuli rossi, la glucosio-6- fosfato-deidrogenasi. La carenza di questo enzima provoca un'improvvisa distruzione dei globuli rossi (emolisi) e quindi la comparsa di anemia emolitica con ittero quando il soggetto che ne è carente ingerisce fave, piselli, Verbena Hybrida, varie droghe vegetali o alcuni farmaci che agiscono da fattori scatenanti. Il sito offre informazioni sulla malattia, una bibliografia di riferimento, risposte alle domande più frequenti riguardanti la patologia. Sono inoltre presenti alcune liste contenenti indicazioni sui farmaci che non causano crisi emolitiche, sugli alimenti da evitare, su quelli senza alcuna controindicazione. È presente anche un elenco, variamente composito, di centri di riferimento per la malattia. Infine, dal sito è possibile accedere a un forum di discussione recentemente attivato.

 

Associazione Italiana Pazienti con BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO)


L'Associazione Italiana Pazienti con BroncoPneumatia Cronica Ostruttiva (BPCO) si è costituita nel 2001 con l'obiettivo di unire le persone colpite da tale malattia (la malattia colpisce circa il 4% della popolazione italiana, soprattutto persone adulte e anziane) e di ottenere una maggiore attenzione da parte delle istituzioni nei confronti del malato cronico respiratorio. L'associazione, che ha sede presso l'unità operativa di pneumatologia dell'Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri di Roma, è impegnata, tra l'altro, nel conseguire l'inserimento della BPCO nella lista delle malattie croniche e invalidanti disposta dal Ministero della Salute. Il sito è graficamente curato e ben congegnato dal punto di vista dell'architettura. Offre molte informazioni sull'associazione, le attività e le campagne, e sulla patologia di riferimento (informazioni cliniche dettagliate sono riportate nella sezione FAQs). Nel sito è presente anche un test per l'autodiagnosi e alcuni consigli pratici per coloro a cui viene diagnosticata la patologia. La rivista dell'associazione – Focus BPCO – è consultabile online in formato pdf.

 

Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Onlus


"Il neuroblastoma è il peggior tumore infantile. Aiutaci a sconfiggerlo!" Con queste parole l'Associazione Italiana per la lotta al neuroblastoma accoglie i navigatori sul proprio sito web. L'associazione conta circa 70.000 soci ed è nata nel 1993 per iniziativa di alcuni genitori di bambini ammalati e di medici oncologi dell'Istituto G. Gaslini di Genova. Il neuroblastoma è una forma tumorale che colpisce le cellule nervose dei gangli simpatici. Nell'età pediatrica è la terza neoplasia per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali ed è la prima causa di morte per malattia in età prescolare. Il sito web dell'associazione è curato graficamente e ben organizzato. Vi si possono trovare numerose informazioni sull'attività dell'associazione, sui progetti, sulle raccolte di fondi e sulle sezioni locali. Sul sito vengono inoltre illustrate le caratteristiche della malattia, i suoi stadi, le cure e i progressi della ricerca scientifica. Vi è una sezione ad accesso riservato dedicata ai medici. Una sezione raccoglie le testimonianze di persone che hanno avuto o hanno esperienza diretta della malattia. L'associazione mette a disposizione un numero verde al quale rivolgersi per chiedere informazioni e consigli. Dal sito, infine, è possibile iscriversi alla newsletter per ricevere costanti aggiornamenti sulle attività associative.

 

Associazione Italiana Sindrome di Poland


La sindrome di Poland è una malformazione rara congenita caratterizzata da varie anomalie che colpiscono un lato solo del corpo: deformità del torace, di un arto superiore o della mano, anomalie cardiache, renali o genitali. Di questa patologia si occupa l'omonima associazione, nata a Genova nel 2003 allo scopo di creare uno spazio di contatto per le famiglie colpite da questa malattia e per fornire loro un aiuto concreto.
Il sito dell'AISP contiene sia pagine di tipo informativo (in particolare sulla patologia e le normative che la riguardano, ma anche sull'associazione ed i centri di riferimento sul territorio), sia servizi interattivi online volti a creare punti di incontro e scambio tra coloro che convivono con questa malattia (segnaliamo soprattutto forum di discussione e mailing list). In collaborazione con l'Istituto Gaslini di Genova, l'associazione organizza giornate di ricovero in regime di day hospital, in cui i pazienti possano essere valutati contemporaneamente da chirurgo, ortopedico e genetista. Sono infine disponibili il servizio "L'esperto risponde", uno spazio aperto alle testimonianze di chi ha avuto esperienza della malattia ed un notiziario consultabile online.

 

Associazione Malati di Cheratocono

L'Associazione Malati di Cheratocono nasce da un lungo percorso di crescita avviato a partire dal gennaio 2005, data in cui venne creato sul web un forum per i malati di cheratocono per permettere loro scambiare informazioni su questa malattia. Il cheratocono è una patologia congenita dell'occhio in cui la cornea, normalmente rotonda e a cupola, si assottiglia e diventa distorta, sviluppando una protuberanza a forma di cono. Si tratta di un problema che riguarda una persona ogni 10.000 e che comporta distorsioni progressive della vista, le quali peggiorano con l'acuirsi della deformazione corneale e nelle situazioni più gravi richiedono un trapianto di cornea. Il cuore centrale dell'associazione è rappresentato dal suo sito. Vi si possono trovare numerose informazioni, corredate da video e da immagini, sul cheratocono e sui metodi diagnostici e terapeutici che consentono di ritardare o di stabilizzare il fenomeno, per rendere più remota la necessità del trapianto. Utili la Carta dei centri di riferimento per la cura della patologia, la Guida all'esenzione dal ticket e l'attivissimo forum.

 

Associazione Malati di Reni

L'Associazione Malati di Reni è nata nel 1995 per iniziativa di un gruppo di nefropatici, dializzati, trapiantati renali e loro familiari che sentivano la necessità di affrontare i problemi della malattia in modo diverso dal consueto. Tra le sue finalità vi è quella di contribuire a migliorare la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle nefropatie, nonché la qualità della vita delle persone affette da malattie renali. Il sito associativo, molto semplice ma chiaro e funzionale, è articolato essenzialmente intorno alla pubblicazione di aggiornate notizie "di servizio" in tema di nefropatie e dialisi. Una sezione è dedicata alla presentazione dell'associazione ed un'altra raccoglie una documentazione molto varia, che spazia dalle iniziative portate avanti, alle pubblicazioni e testimonianze di nefropatici o trapiantati, alle informazioni pratiche. Il sito ospita inoltre collegamenti a siti istituzionali e informativi, le indicazioni e i recapiti di soci e collaboratori dell'associazione a cui rivolgersi per ottenere supporto psicologico, ed offre la possibilità di rivolgere quesiti via mail ad uno specialista nefrologo. È consultabile online il notiziario bimestrale dell'associazione.

 

Associazione per lo Studio dell'Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro Onlus


L'emocromatosi è una malattia ereditaria tra le più comuni (2-5 persone colpite ogni 1000) che causa un aumento dell'assorbimento del ferro alimentare determinandone un progressivo accumulo nell'organismo, tale da portare nel lungo termine all'insorgenza di gravi disturbi. Ciò nonostante, moltissimi individui sono ignari di esserne portatori. Proprio per diffondere le conoscenze su tali patologie ed i rischi ad esse connessi è stata perciò fondata quest'Associazione. Il sito, ben organizzato e curato graficamente, offre un'ampia gamma di informazioni: oltre a una descrizione generale della malattia (sintomi, diagnosi, trattamenti, dieta), ospita numerosi articoli medici in tema di ferro e sovraccarico di ferro, complicanze, diagnosi, terapia. Interessante è anche la sezione "domande e risposte", dove sono riportate risposte a quesiti clinici reali: si tratta di un buon esempio di informazione medico-scientifica orientata al paziente. Nella sezione "contatti" si può poi consultare un elenco dei centri specializzati. Agli iscritti al sito viene automaticamente inviata la newsletter informativa dell'associazione, mentre ai soci è riservato il notiziario divulgativo "Notizie siderali".

 

Associazione Progetto Diabete Onlus


Il sito ProgettoDiabete si presenta come un "portale" per l'accesso a molteplici risorse informative e a spazi interattivi in tema di diabete. ProgettoDiabete è nato nel 1996 dall'esperienza di un genitore di un bambino diabetico, insoddisfatto delle informazioni ricevute e della qualità delle cure assicurate al figlio e colpito positivamente dall'esperienza del sito statunitense Children with Diabetes (www.childrenwithdiabetes.com). Il sito è in effetti molto ricco e articolato, offre diversi servizi online, numerose pagine informative sul diabete e link a documenti e risorse informative esterne. Molte sezioni trattano del diabete dal punto di vista clinico (cura e complicanze, ma anche testi di epidemiologia e genetica), mentre altre sezioni sono invece dedicate alla qualità della vita dei malati (alimentazione, sessualità e consigli per i viaggi), alla legislazione e all'inserimento sociale dei diabetici (patente di guida, ticket sanitari, lavoro, servizio di leva, invalidità e altro). Nel sito c'è anche una ricca sezione di servizi interattivi e online: un servizio di consulenza via Internet (con un utile archivio delle risposte), alcune chat, diverse mailing list, una bacheca con annunci, lettere e ricette. Il visitatore può inoltre accedere anche a un elenco contenente i recapiti dei principali centri italiani di diabetologia. Le informazioni sono facilmente accessibili anche grazie a un motore di ricerca interno, a una mappa del sito, a un glossario. Particolarmente ricca è anche la sezione dedicata ai link.

 

Autismo Italia Onlus

Autismo Italia Onlus è un'associazione nazionale costituita da persone affette da autismo e da loro genitori o parenti stretti, oltre che da soci di natura collettiva come ad esempio altre organizzazioni con finalità analoghe. L'associazione si attiene alla definizione di autismo dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, condividendo la concezione attualmente accreditata presso la comunità scientifica internazionale di una genesi organica del disturbo, sostenendo e promuovendo perciò esclusivamente gli indirizzi terapeutici coerenti con questa concezione. Il sito dell'associazione è abbastanza ricco di informazioni, anche di tipo clinico, su autismo, disturbo di Asperger, disturbo disintegrativo dell'infanzia, sindrome di Rett, autismo atipico. Utili in particolare la tabella relativa alle diagnosi differenziali tra queste ed altre patologie e le informazioni relative ai sintomi ed ai possibili indicatori dei disturbi dello spettro autistico. La newsletter associativa (InformAutismo) è accessibile online esclusivamente per i soci, mentre i primi numeri pubblicati sono disponibili in forma libera. Semplice ma ben curata la sezione dei link di riferimento, sia italiani sia stranieri.

 

Europa Donna – Forum Italiano


Europa Donna è un movimento d'opinione europeo per la lotta al tumore del seno fondato nel 1991 dall'oncologo Umberto Veronesi. Il Forum Italiano è attivo dal 1996, quando alcune tra le più importanti associazioni impegnate nella lotta al tumore del seno si sono unite riconoscendosi nei dieci obiettivi che si trovano alla base dello statuto europeo del movimento. Nell'ambito delle iniziative svolte dal Forum Italiano ricopre grande rilievo l'attività di lobby, che si è concretizzata nel 2000 con la costituzione del gruppo di lavoro Europa Donna Parlamento al quale hanno aderito parlamentari di diversi schieramenti. Nel sito Web del movimento vengono fornite notizie sui suoi progetti e le sue attività parlamentari ed accurate informazioni sull'epidemiologia e la cura dei tumori al seno (diffusione, fattori di rischio, diagnosi precoce, classificazione, trattamenti, follow-up…). Il visitatore può inoltre accedere ai testi di alcune interessanti pubblicazioni divulgative curate da Europa Donna (di particolare interesse quella dedicata alla ricostruzione mammaria dopo l'intervento al seno e quella sulla tutela delle lavoratrici). Completa il sito un utile glossario dei termini tecnici.

 

Europa Uomo Italia


Europa Uomo è una libera associazione di cittadini, in grandissima parte pazienti con tumore alla prostata, che si impegna attivamente a rappresentare e tutelare i diritti dei malati, a sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di investire risorse nella prevenzione e nella cura delle patologie prostatiche, e a promuovere la diffusione di informazioni corrette e comprensibili su queste malattie. Infatti, nonostante la diffusione delle malattie prostatiche sia in costante aumento, vi è ancora molta disinformazione in materia. Il pudore e il non riconoscimento dei sintomi sono due ragioni fondamentali per cui gli uomini di mezza età non si rivolgono tempestivamente al medico quando hanno disturbi alla prostata, eppure la diagnosi precoce è di fondamentale importanza per l'efficace trattamento di questi problemi. Coerentemente con gli intenti dell'associazione, il sito web di Europa Uomo Italia offre notizie chiare e aggiornate sulla malattia, la prevenzione, la diagnosi, le opzioni terapeutiche e le loro possibili conseguenze. Fornisce inoltre una selezione di articoli informativi e la possibilità di scaricare alcuni numeri della rivista e della newsletter curate dall'associazione.

 

FederAsma – Federazione Italiana delle Associazioni di sostegno ai malati asmatici e allergici Onlus


Federasma si è costituita nel 1994 allo scopo di riunire 26 associazioni italiane impegnate nella lotta all'asma e alle allergie. A sua volta Federasma aderisce a diverse associazioni internazionali aventi analoghi obiettivi. Nel sito la sezione più ricca e interessante è lo "sportello informativo", un archivio di informazioni e documenti sull'asma e le allergie, dove è possibile anche consultare un glossario, ottenere consigli utili per la convivenza con tali patologie e consultare dati statistici ed epidemiologici. Altre sezioni sono ancora in costruzione. Sono invece consultabili in formato pdf il manifesto European Federation of Asthma del 2002 e gli ultimi due numeri della rivista associativa L'Antiasma. Singolarmente, il form per rivolgere domande e inviare richieste alla federazione è accessibile nella sezione "vetrina". I pazienti e i bambini trovano sul sito uno spazio in cui raccontare le proprie storie e inviare lettere e poesie.

 

Federazione Alzheimer Italia


La Federazione Alzheimer Italia, costituita nel 1993, riunisce, coordina e rappresenta a livello nazionale e internazionale tutte le associazioni italiane che si occupano della malattia di Alzheimer. Il sito della Federazione Alzheimer Italia, seppure non particolarmente curato dal punto di vista grafico, è comunque una vera e propria miniera informativa. Vi sono pagine informative sia sulla malattia di Alzheimer, sia sulle varie forme di demenza. Vengono inoltre elencati i dieci principali sintomi premonitori dell'Alzheimer e riportate le linee-guida per la malattia e per la sua diagnosi. La federazione mette a disposizione anche un elenco di indirizzi dei principali centri di diagnosi e cura per l'Alzheimer e alcune pagine dedicate agli aspetti legali. Sul sito sono presenti schede di approfondimento contenenti consigli utili per affrontare l'aggressività, il vagabondaggio, l'incontinenza, oltre a suggerimenti per la comunicazione con i malati. La rivista della federazione è consultabile in formato pdf. L'elenco di link a siti e risorse esterne è particolarmente ricco e ospita collegamenti a importanti associazioni internazionali, ma anche a centri di ricerca come il Dementia Research Centre di Londra.

 

Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus


La Federazione delle Associazioni Emofilici è un'organizzazione costituita nel 1996. Prosegue l'impegno nel campo della tutela dei diritti dei pazienti emofilici della Fondazione dell'Emofilia. Tra le sue finalità ha la rappresentanza delle associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi alle istituzioni nazionali e internazionali, il miglioramento dell'assistenza e il potenziamento della ricerca scientifica. Il sito della Federazione è molto ricco di informazioni cliniche e di informazioni di supporto agli ammalati. Nella sezione dedicata alla malattia sono presentati diversi materiali informativi sull'emofilia e sulle coagulopatie adatti ai pazienti, ma anche documenti per medici e altri operatori della sanità (linee-guida redatte dall'Associazione Italiana Centri Emofilia). Nel sito è accessibile anche un elenco dei centri di diagnosi e cura italiani per l'emofilia con relativi recapiti. La newsletter associativa è anch'essa accessibile sul sito, seppure in un formato non molto efficace. L'iscrizione alla mailing list consente agli interessati di ricevere le segnalazioni di aggiornamento del sito o news dalla federazione. È annunciato anche un forum di discussione (però non attivo). La navigazione è facilitata dalla presenza di una mappa del sito e di un motore di ricerca interno. Nella homepage risaltano le sezioni news e bacheca degli appuntamenti; i link a risorse informative esterne sono numerosi e ben organizzati. Nel complesso il sito è assai ricco di informazioni mirate al paziente, anche se l'eterogeneità grafica delle pagine Web ne riduce l'efficacia comunicativa.

 

Gruppo Asperger Onlus


Nel libro "Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte" dello scrittore inglese Mark Haddon, il protagonista è un ragazzino di quindici anni affetto da sindrome di Asperger, una forma di autismo. Il successo del libro ha certamente contribuito a far conoscere "il cervello e il cuore di un autistico" (come si riconosce nel sito del Gruppo Asperger) a una cerchia di persone molto più ampia di quella normalmente interessata a queste patologie. Il Gruppo Asperger è nato nel 2003 per iniziativa di un gruppo di persone interessate personalmente o professionalmente al disturbo pervasivo dello sviluppo denominato sindrome di Asperger. Il sito dell'associazione è ricco e articolato, offre numerose informazioni sulla patologia e consigli pratici per tutti coloro che si prendono cura di persone che ne sono affette. Vi sono inoltre risposte alle domande più frequenti sulla patologia, una bibliografia di riferimento per gli approfondimenti e numerosi consigli utili per i genitori e gli insegnati di bambini affetti dalla sindrome. Sul sito è possibile anche trovare i racconti di storie di malattia con le quali confrontare la propria personale esperienza e diversi forum di discussione: per i genitori, per gli insegnanti e per i ragazzi Asperger. La newsletter dell'associazione è consultabile online. Tra i servizi offerti si segnalano anche quelli di consulenza online con diversi specialisti (genetisti, psicologi, fisioterapisti, insegnanti, psicopedagogisti, ecc.) e una mailing list. Nel complesso il sito è assai ricco di informazioni e spazi interattivi, anche se avrebbe bisogno di un'architettura più funzionale.

 

Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) Onlus


Il Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) si è costituito a Piacenza, nel 1987, per iniziativa di un gruppo di persone affette dalla malattia, con l'obiettivo di creare un punto di riferimento sul lupus in termini di informazione e supporto. Il lupus eritematoso sistemico è una malattia cronica di tipo autoimmune che causa disturbi in varie parti del corpo: pelle, articolazioni, reni, sangue e ogni tipo di tessuto connettivo. Il sito dell'associazione è assai ricco di informazioni e abbellito da una grafica che mostra una certa autoironia. Vi si trovano informazioni sulla malattia, le cause, i sintomi, le terapie. L'associazione ha raccolto anche indicazioni sui centri di diagnosi e cura italiani, oltre a fornire consigli pratici per le persone a cui è stato appena diagnosticato il LES. Il visitatore può consultare anche diverse guide per pazienti (di cui una sulla sindrome di Hughes) e una guida per infermieri, traduzione italiana della "A Guide For Nurses" di Lupus UK. Tra le risorse informative è da segnalare anche la sezione delle domande rivolte al medico e allo psicologo (tali sezioni sono rubriche della rivista associativa Icaro, che è in parte consultabile online), e gli aggiornamenti provenienti dal mondo della ricerca. Il sito ospita un forum di discussione, che non è particolarmente attivo.

 

Lega del Filo d'Oro Onlus


La Lega del Filo d'Oro è stata fondata nel 1964, con l'aiuto di un gruppo di volontari, da Sabina Santilli, sordocieca dall'infanzia, scomparsa nel 1999. Conosciuta anche grazie alle campagne di promozione il cui testimonial è stato Renzo Arbore, la Lega del Filo d'Oro ha per scopo l'assistenza, l'educazione, la riabilitazione, il recupero e il reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. L'associazione gestisce un centro di riabilitazione a Osimo (AN), dispone di oltre 250 dipendenti e ha attività per oltre 40 milioni di euro all'anno. Il sito è molto ben curato sia dal punto di vista grafico che dell'architettura e dell'organizzazione delle informazioni. Sebbene il tema prevalente sia quello della presentazione dell'associazione, dei suoi servizi, delle sue campagne e iniziative, non mancano alcune importanti sezioni di informazioni cliniche, nelle quali, ad esempio, è enfatizzata l'importanza di una diagnosi esatta delle potenzialità residue dell'individuo, o sono descritte la sindrome di Usher, malattia rara che si manifesta con sordità e progressiva perdita della vista, e la sindrome di Charge. In generale il sito offre utili informazioni in tema di diagnosi, educazione, riabilitazione e ricerca, per tutti coloro che si occupano di persone non vedenti e prive di udito. Vi si trovano anche alcuni manuali tematici (ad esempio, per gli accompagnatori e i volontari o sulla comunicazione non verbale), descrizioni delle possibili modalità di comunicazione e un gioco esemplificativo del metodo Malossi. Le parti principali del notiziario dell'associazione – Trilli nell'azzurro – sono consultabili online.

 

Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus


"Per trent'anni l'abbiamo curata, adesso vogliamo guarirla." Con questo slogan si apre il sito della Lega Italiana Fibrosi Cistica – una federazione a cui aderiscono le 18 associazioni regionali presenti in Italia che si occupano di tale patologia e il Gruppo Italiano Adulti Fibrosi Cistica. La Lega rappresenta circa 10.000 persone toccate da vicino dalla malattia: 3.800 pazienti e i loro famigliari. La fibrosi cistica (o mucoviscidosi) è una malattia genetica caratterizzata da una produzione anormale delle secrezioni esocrine dell'organismo, che divengono dense e viscose. La presenza di queste secrezioni anormali determina un danno progressivo degli organi coinvolti: l'apparato respiratorio, il pancreas (nella produzione di enzimi digestivi), il fegato, l'intestino e l'apparato riproduttivo (soprattutto nei maschi). Il sito è ricco di informazioni, curato graficamente, ben organizzato e costantemente aggiornato. Diverse sezioni informative trattano della malattia, le terapie e lo stato d'avanzamento della ricerca in Italia e all'estero. È accessibile, inoltre, un elenco dei centri di diagnosi e cura italiani suddivisi per regione. Nelle pagine dedicate agli approfondimenti ci sono notizie sugli aspetti genetici, la fibrosi cistica nell'adulto, lo screening neonatale e i trapianti. Dalla homepage è scaricabile un manuale informativo rivolto a tutte le persone affette dalla malattia e un opuscolo sull'utilizzo della fisioterapia nella cura della fibrosi cistica. La lega mette a disposizione un servizio di mailing list, un elenco di link e un'area ad accesso riservato per gli associati e gli operatori coinvolti nei programmi associativi.

 

SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet

Quello dell'Associazione Italiana Malattia di Behçet è un sito di particolare interesse, dove la ricchezza delle informazioni e la puntualità dei servizi sono accompagnati da un'impostazione strutturale e grafica semplice ma accattivante. Esso offre informazioni sulla patologia, sui criteri diagnostici, i sintomi e le terapie principalmente utilizzate, nonché statistiche sulla patologia e riferimenti normativi riguardanti le malattie rare (ad esempio circa l'esenzione dal ticket). La malattia di Behçet è infatti una rara patologia di natura autoimmune che causa infiammazione di piccoli vasi sanguigni in diverse parti del corpo, con ulcerazioni orali e genitali ed altri sintomi. Non è facile ottenere in tempi brevi una corretta diagnosi, tanto più per questo sono utili l'elenco dei Centri di riferimento e quello dei referenti regionali. Oltre alle informazioni di tipo clinico, il sito offre altri servizi informativi interessanti. La sezione "Facce da Behçet" raccoglie le foto di alcuni malati in una divertente e animata presentazione. Il sito ospita anche un blog con alcuni forum di discussione e testimonianze video. Un servizio di mailing list ed una raccolta di link completano il sito.

 

SOS infertilità Onlus

L'associazione SOS Infertilità nasce dall'esperienza di un gruppo di coppie che hanno affrontato con grande difficoltà il desiderio di avere dei figli e che si sono ripromesse di aiutare altre persone nella medesima condizione. Nonostante una coppia su quattro abbia infatti problemi di infertilità, si è spesso costretti a soffrire nell'imbarazzo e nella vergogna, in piena solitudine. Ad oggi non esistono luoghi dove poter avere risposte concrete a tale disagio ed è per questo che SOS infertilità ha voluto istituire una linea telefonica dedicata, per avere consulenze mediche e psicologiche, e dei gruppi di mutuo aiuto. Delle molte importanti attività portate avanti dall'associazione dà conto il sito, lineare e ben strutturato. Vi sarà possibile trovare numerose informazioni di tipo medico-clinico sull'infertilità e le sue principali cause (particolarmente prezioso in questo senso è il Dizionario dell'infertilità), aggiornamenti e approfondimenti sulla Legge 40, notizie sui principali eventi organizzati dall'associazione. Si potrà inoltre accedere ad un aggiornato forum di discussione e consultare gli esperti per risolvere i propri dubbi circa il percorso della fecondazione assistita.
 

Unione Italiana dei Ciechi Onlus


L'Unione Italiana dei Ciechi è un ente morale con personalità giuridica di diritto privato, cui la legge e lo statuto affidano la rappresentanza e la tutela degli interessi morali e materiali dei non vedenti nei confronti delle pubbliche amministrazioni. Essa ha per scopo l'integrazione dei non vedenti nella società. Il sito realizzato è ricco di informazioni e strumenti multimediali che facilitano la navigazione e permettono di accedere con facilità – anche a persone ipovedenti – alle informazioni sull'attività dell'associazione e ai servizi dei centri collegati (Centro Nazionale del Libro Parlato, Centro Nazionale Tiflotecnico, ecc.). Un'ampia sezione è dedicata alla documentazione e all'approfondimento di vari aspetti riguardanti l'ipovisione, l'istruzione e la ricerca. È possibile porre online quesiti tramite l'apposito form, e ottenere risposta in streaming audio. Sul sito sono attivi anche un forum di discussione e una mailing list, e i visitatori possono consultare gli articoli di diverse riviste messe a disposizione online tra cui il Corriere Braille, Il Corriere dei ciechi, Voce Nostra e Tiflologia per l'integrazione. Accedendo all'Archivio Multimediale il visitatore trova contributi in formato audio-video riguardanti l'attualità, il Premio Braille, contributi storici e l'archivio della rubrica Parla con l'Unione. La sezione dedicata ai link è molto vasta. Di particolare interesse, infine, è l'Osservatorio Siti Internet (OSI) che presenta le indagini sull'accessibilità agli ipovedenti dei siti di pubblica utilità.

 
 
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