"Ogni tanto capita di leggere un libro che tocca la nostra mente e le nostre emozioni in modi variegati, così di leggere un libro che tocca la nostra mente e le nostre emozioni in persona con sindrome Down ha questo raro potere. Infatti smuove sedimentazioni di pensiero riguardo alle persone Down, contesta e invalida i pregiudizi predominanti, le idee facili che ci fanno credere di sapere di cosa parliamo; idee del tipo: "i Down sono mongoloidi", "si assomigliano tutti", "sono molto affettuosi". In questo suo complesso lavoro, scritto in un linguaggio cjmprensibile e scorrevole, Anna Hobart attacca i luoghi comuni e allarga notevolmente la comprensione del fenomeno, permettendo al lettore di differenziare, distinguere, riflettere sulla varieta' delle esperienze possibili per le persone Down. Inoltre,facendo conoscere le storie di vita di alcuni ragazzi Down, suscita nel lettore diverse emozioni, che lo rendono piu' capace di comprendere, enfatizzare e anche riconoscere i Down come individui, persone che affrontano con maggiori difficolta' gli stessi problemi esistenziali e sociali comuni a tutti noi mortali.

Io credo che questo libro sara' estremamente utile per tre categorie di lettori.

Prima di tutto per i genitori, i fratelli, i parenti, gli amici delle persone Down, e comunque per tutti coloro che nella loro rete sociale si trovano ad avere rapporti con bambini, ragazzi o adulti con sindrome Down.

In secondo luogo per gli insegnati, gli operatori sociosanitari (psicologi, pediatri, assistenti sociali, medici) e per i membri delle associazioni che lavorano con le persone Down e con le loro famiglie.

Infine, credo che i ragazzi Down saranno molto interessati a leggere un libro che parla di loro senza negare i loro problemi, ma anche senza relegarli in ghetti predeterminati.

I genitori potranno trovare informazioni utili, basate su un'accurata analisi delle migliori ricerche effettuate in quest'ambito, su una miriade di questioni che li rigurdano in prima persona. Dalle emozioni che suscita la nascita di un bimbo Down, ai problemi che comporta il comunicarlo a parenti ed amici; dal perche' si nasce con sindrome Down, a come un bimbo Down si sviluppa nei primi anni di vita. Senza dare ricette, Anna Hobart illustra i problemi piu' comuni della prima infanzia, enfatizza l'importanza delle regole, della promozione dell'autonomia e della stima di se'.

Un capitolo intero e' dedicato ai problemi dell'inserimento scolastico, favorito nel nostro paese da una legislazione d'avanguardia. L'adolescenza e lo sviluppo della sessualita' sono tra i temi maggiormente approfonditi dall'autrice e che costituiscono con i capitoli sulla vita adulta gli aspetti piu' innovativi di questo volume. Infatti il silenzio che di solito circonda la vita sessuale degli handicappati in generale e le poche ricerche empiriche sull'argomento rendono molto stimolanti le osservazioni che Anna Hobart ha accumulato in molti anni di diretta esperienza con le persone Down e le loro famiglie.

Matrimonio, lavoro, vita adulta, per le persone Down costituiscono parimenti aspetti finora poco studiati, anche perche' i8n passat poche erano le persone Down che arrivavano ad un'eta' adulta. In quest'ambito il libro apre le prospettive piu' nuove ed affascinanti. Gli operatori potranno trovare nel libro una miriade di argomenti utili per il loro lavoro con le persone Down e le loro famiglie. Mi sembra importante sottolineare che il libro mostra come la quantita' e qualita' di servizi socio-assistenziali presenti sul territorio concorra a determinare la qualita' della vita della persona Down esistenti in Italia. Come psicologa di comunita', vorrei sostenere l'utilita' di una loro maggiore diffusione nel nostro paese.

I gruppi di auto-aiuto sono nati negli Stati Uniti e si sono diffusi negli ultimi anni in tutto il mondo occidentale per una serie di motivi concomitanti. Da un lato molte famiglie vivono oggi isolate nei quartieri delle grandi citta', senza poter contare in caso di bisogno sull'aiuto di vicini o parenti. Dappertutto sono in declino i sistemi informali di sostegno che fino a qualche anno fa si facevano carico dell'assistenza e della cura. D'altro canto, i servizi socio-sanitari moderni sono oberati dalle richieste e spesso i professionisti riescono a soddisfare solo in minima parte i variegati bisogni dei loro utenti. I gruppi di auto-aiuto sono formati da persone che condividono una situazione problematica, alla quale i sistemi sovio-sanitari c/o politici esistenti hanno dato risposte percepite come inadeguate, carenti o inesistenti. Il loro obiettivo e' il sostegno reciproco tra i membri, attraverso la rottura dell'isolamento e il confronto delle esperienze, e le loro attivita' sono tendenzialmente autofinanziate e autogestite in un clima informale. Nei gruppi di auto-aiuto ogni partecipante e' contemporaneamente fruitore e fornitore di sostegno, questo aumenta l'autostima e il senso di potere di ogni membro e del gruppo nel suo insieme. Molti gruppi di auto-aiuto infatti trovano la forza di lottare per ottenere migliori servizi o il rispetto dei diritti dei propri membri.

I gruppi d'auto-aiuto possono essere distinti in varie categorie secondo gli obiettivi che si propongono e le caratteristiche dei loro membri. Ci sono i gruppi che aggregano persone che cercano di mutare alcuni comportamenti problematici legati all'abuso di sostanze, come il piu' antico e consolidato gruppo di auto-aiuto, gli alcolisti anonimi, fondato nel 1935 e con piu' di un milione di soci in tutto il modo; ci sono gruppi di auto-aiuto per tossicodipendenti, persone che hanno problemi con il cibo, genitori che picchiano i figli, ecc. Una seconda categoria di gruppi e' formata da persone che, affette da una malattia cronica o da un handicap, devono controllare alcuni loro comportamenti, seguire diete, sottoporsi a terapie anche fastidiose o dolorose, ad esempio infartuati, schizofrenici, diabetici, malati di cancro.

Forse la categoria piu' numerosa dei gruppi di auto-aiuto e' costituita dai parenti di persone con problemi gravi. Possono essere genitori o fratelli o coniugi di alcolisti, tossicodipendenti, ma anche genitori o fratelli di persone sofferenti di vari tipi di handicap fisici o mentali. In tali gruppi che troviamo genitori e fratelli di persone con la sindrome Down. Spesso questi gruppi si formano spontaneamente per iniziativa di un genitore, che ne invita altri di sua conoscenza. In genere si radunano nelle case di uno di loro. Ognuno parla della propria esperienza, da' e riceve consigli concreti. I vari tipi di sostegno vanno dallo scambio di informazioni su dove reperire risorse, al supporto emotivo nei momenti di stanchezza e depressione ed anche all'aiuto materiale, come per esempio l'organizzazione di gite, vacanze e la sostituzione nell'accudimento.

Spesso questi gruppi sono promossi dalle associazioni che si occupano di un particolare tipo di handicap e in questo caso gli incontri avvengono nelle sedi delle associazioni. Uno psicologo o un assistente sociale esperto in gruppi di discussione possono promuovere la formazione di gruppi di auto-aiuto radunando in un gruppo, ad esempio, genitori di bimbi Down di varia eta', in modo che genitori di neonati possano confrontare la loro esperienza con quella di genitori che hanno attraversato le stesse problematiche e sono riusciti a superare le varie crisi. Gli operatori possono proporre dei temi, come quelli trattati in questo volume, e dopo un primo momento informatico incoraggiare lo scambio di esperienze e la formazione di un cli8ma di auto-aiuto. L'importante e' che l'operatore o il volontario non promuovano la dipendenza del gruppo di genitori dall'esperto, ma facilitino la crescita della collaborazione tra i membri dentro e fuori dal gruppo.

I vari argomenti trattati in questo libro, specie quelli sull'adolescenza e sull'inserimento lavorativo e scolastico dei giovani Down, possono servire da stimolo per formare gruppi di auto-aiuto anche fra ragazzi Down, che nei gruppi possono trovare un'occasione di fare nuove amicizie e di aiutarsi l'un l'altro".

Donata Francescato, Ordinario di Psicologia di Comunita' - Universita' degli Studi "La Sapienza", Roma

© Il Pensiero Scientifico Editore